« Je ne m’attendais pas à connaître un tel service », Julie, patiente suivie aux HCL en gynécologie

On ne compte plus les témoignages de jeunes femmes et de femmes qui ne se sont pas senties écoutées, face à des professionnels de santé qui minimisaient, quand ils ne niaient pas leurs douleurs. Julie vit avec la douleur depuis son adolescence. Et avec le temps, elle n’a fait qu’augmenter. En novembre 2022, son médecin traitant, qui suspecte un problème pelvien, prescrit une IRM. « Je passe l’examen en janvier 2023 et le diagnostic tombe : endométriose profonde, associée à d’autres complications. »

Julie rappelle combien elle a dû se battre pour faire entendre sa voix. « On me disait que la douleur est normale, on m’a parlé d’appendicite... Avec l’âge et malgré la pilule, les douleurs ont augmenté. Elles irradient dans le bas du dos et les jambes. Pas une semaine ne se passe sans qu’elles se rappellent à moi. C’est difficile. Il y a des moments où l’on pourrait craquer mais je ne suis pas d’un caractère à me laisser aller. »

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Premier soulagement et récidive

À la suite du diagnostic, Julie est adressée par son médecin traitant dans le service de gynécologie obstétrique du Pr Gil Dubernard, spécialiste de l’endométriose, à l’hôpital de la Croix-Rousse. Julie y rencontre pour la première fois en juin celle qui l’accompagne depuis : la docteure Giulia Gouy, gynécologue. « Je me sens enfin écoutée, après toutes ces années, de maux de ventre, de tête, de crises aiguës qui m’empêchent de travailler normalement. Elle m’ausculte, me questionne, m’explique avec clarté et pédagogie ce qu’est l’endométriose. La consultation est longue, attentive à mon vécu, c’est déjà un premier soulagement. »

Comme Julie, les femmes atteintes par l’endométriose multiplient les symptômes : douleurs pelviennes chroniques, troubles urinaires, avec parfois une extension des lésions aux organes voisins de l’endomètre… L’impact de l’endométriose affecte la qualité de vie des femmes touchées par la pathologie, soit environ 10 % de la population féminine. Le diagnostic est d’autant plus important qu’il met un terme à l’errance diagnostique qui ne va pas sans conséquences. Des douleurs répétées et non traitées majorent le risque d’hypersensibilité, donc des douleurs chroniques difficiles à soigner.

Julie commence alors un nouveau traitement. « Des antalgiques qui n’ont malheureusement pas calmé la douleur. Mon médecin traitant me prescrit de la morphine. Je suis soulagée mais avance au ralenti... » Cette médication temporaire est remplacée par un traitement au long cours, la pilule hormonale, mais l’effet attendu n’est pas au rendez-vous. Et c’est fin mai 2025 que Julie quitte son domicile à Villefranche-sur-Saône en direction de l'hôpital de la Croix-Rousse, où elle va suivre le parcours de soin de l’un des trois hôpitaux de jour des HCL dédiés à l’endométriose.

Quatre heures intenses mais réconfortantes

Il est à peine neuf heures du matin quand Julie franchit les portes de l’hôpital. Aujourd’hui, elle va être au centre du soin, inscrite dans un parcours qui est adapté à sa maladie et à ses conséquences dans toutes les dimensions de sa vie. « Je commence par rencontrer l’infirmière coordinatrice. Elle m’explique comment va se dérouler la matinée, m’interroge pour évaluer mon niveau de douleur, m’explique la neurostimulation via un appareil que je dois aller chercher en pharmacie. » Julie passe ensuite entre les mains bienveillantes d’une deuxième infirmière spécialisée. « Je passe un test qui mesure mon débit urinaire. L'appareil calcule la quantité, le débit en secondes et le temps nécessaire pour que toute l'urine soit évacuée. Le résultat est immédiat. » L’examen révèle un problème urologique avec risque d’infection urinaire. « La troisième consultation, cette fois-ci avec la gynécologue, me permet de faire le point, de comprendre ce problème urologique. Je tombe des nues car je comprends que ma situation s’est dégradée. » À ce stade, Julie est à mi-parcours de sa matinée.

Elle est maintenant accueillie par la kinésithérapeute. Cette dernière intervient pour la rééducation du périnée, mais aussi, pour apaiser les douleurs dorsales et dans les jambes. Elle prescrit les séances de rééducation périnéales qui seront assurées par une sage-femme. « Elle était très pédagogue. » À la dernière consultation, Julie « lâche les vannes », dit-elle. « Je vois la psychologue qui me demande quel est mon ressenti. Je lui confie le manque d’écoute du corps médical vécu pendant tant d’années. Je vide mon sac, et cela me fait du bien. »

De 9 heures à 13 heures, Julia aura vu cinq soignantes et sera repartie avec un bilan complet. « Je ne m’attendais pas à connaître un tel service. En quatre heures, la prise en charge est très intense. J’étais lessivée. On reçoit énormément d’informations mais c’est aussi réconfortant. En plus, on part avec un compte-rendu exhaustif des consultations effectuées, ce qui a été dit, proposé, avec les antécédents, les traitements passés et à venir. C’est important pour pouvoir ensuite appréhender tout ce qui nous arrive et comprendre le soin et le parcours de santé global qui nous attend. »

Une prise en charge « vivement conseillée »

Une téléconsultation est prévue fin août avec la Dr Gouy. D’ici là, Julie sait pouvoir contacter sa gynécologue ou l’infirmière coordinatrice, en cas de besoin. Elle s’apprête à subir une injection tous les 28 jours pendant six mois qui provoquera une préménopause en vue d’une intervention chirurgicale. Pour rappel, si les lésions causées par l’endométriose peuvent être retirées chirurgicalement, l’intervention chirurgicale est préconisée en dernier recours, selon l’étendue et la complexité des lésions.

 « Heureusement, je suis bien entourée, aussi bien personnellement que professionnellement. Mes amis et mes collègues sont très compréhensifs », confie Julie, enquêtrice à la police nationale. Depuis août 2024, elle est adhérente à EndoFrance, l’association de lutte contre l’endométriose. « Cela me permet de rencontrer d’autres femmes qui ont la même maladie et qui se manifeste pourtant différemment chez chacune d’entre nous. »

À l’avenir, Julie espère vivre avec moins de douleurs. Quant au service de gynécologie de la Croix-Rousse et à la prise en charge spécifique de l’endométriose, elle partage : « J’ai vivement conseillé à la fille d’une amie de contacter l’hôpital, car plus tôt ce sera pris en charge, mieux ce sera pour sa vie future. J’aurais aimé pouvoir y avoir recours moi-même à son âge. »