Le spray aromatisé de Clara produit à grande échelle

Atteinte d’une maladie incurable, la jeune fille est malheureusement décédée en novembre dernier. Mais son combat n’aura pas été vain. Aujourd’hui, grâce à la mobilisation sans faille des Hospices Civils de Lyon, de l’association Le Collectif, du Chef étoilé lyonnais Christian Têtedoie, et par l’entremise d’une entreprise nancéenne, ce spray aromatisé va être produit à grande échelle, permettant d’apporter du réconfort à un maximum de patients.

« Une belle réussite solidaire »

Un peu plus d’un an après, Clara aurait dû, ce 21 juin 2023, fêter son 13^e anniversaire. Malheureusement, la maladie a eu raison d’elle, en novembre dernier. Malgré cet énorme coup dur pour tous les acteurs impliqués, le projet, dans lequel la jeune fille s’était énormément investie, a continué de se développer. Tout récemment, une étape décisive a été franchie. Sollicitée par Christian Têtedoie*, l’entreprise Cookal SAS**, installée à Nancy, a réussi à générer une matrice permettant de produire des sprays aromatisés, de plusieurs goûts différents, à une échelle industrielle. Les 100 premiers sprays (20 de chacun des cinq parfums déjà créés) seront utilisés, dès cet été, pour les enfants de l’hôpital Femme Mère Enfant. Désormais, cette avancée ouvre de nouvelles perspectives, avec la possibilité de redonner le plaisir du goût à un maximum d’enfants, mais aussi de patients adultes, notamment en gériatrie, partout en France. Exactement comme l’avait toujours désiré Clara.

Laurent PROBST, PDG-fondateur de Cookal SAS, fabricant des sprays aromatisés : « Christian Têtedoie, que je connais depuis 20 ans, m’a appelé il y a six mois. Il m’a parlé de Clara et de ce spray, qui lui posait un problème dans la conception. J’ai tout de suite adhéré à ce projet solidaire. Notre entreprise est spécialisée dans tout ce qui concerne l’aromatique, nous travaillons avec de nombreux restaurants. Très vite, nous avons trouvé une solution pour produire un spray individualisé, de 15 ml, permettant, sans aucun danger de rejet, de faire ressentir un goût à un patient qui ne peut plus avaler et de lutter contre la déshydratation due au traitement. Nous l’avons décliné en quatre parfums, mandarine, fraise, cassis, coco et, dernièrement, un 5e, menthe. Nous travaillons aussi sur une saveur salée. Nous n’avons pas conservé le goût macaron, car nous voulions un produit 100% naturel. Nous l’avons également rebaptisé "Mon spray solidaire", en référence à "Mon cartable connecté" de l’association Le Collectif. Mais nous avons évidemment conservé la mention "Macaron de Clara" sur l’étiquette. Nous avons pu le faire goûter lors du salon SantExpo, en mai, à Paris, il a fait l’unanimité et a intéressé beaucoup de soignants qui aimeraient l’importer dans leurs hôpitaux. »

L’histoire de la petite Clara

« Nous ne nous attendions pas à un tel cadeau. Cela a été un tsunami de saveur dans nos bouches. Cet instant a illuminé notre réveillon de Noël à tous et à Clara en particulier. ». Le 24 décembre 2021, pour le plus grand bonheur de Nora, sa tante qui l’élève, Clara, 11 ans, avait enfin pu ressentir un goût. Un goût qu’elle appréciait tant, celui du macaron. Souffrant d’une maladie rare depuis sa naissance et de complications survenues fin 2020, la jeune fille ne pouvait plus déglutir. « Tout ce qu’elle avale est aussitôt régurgité. Il ne lui reste plus, en bouche, qu’un goût de vomi », décrivait sa tante.

Sensibilisés par la situation de cette patiente, les Hospices Civils de Lyon et l’association Le Collectif avaient cherché le moyen d’y remédier.

Abdel AÏSSOU, Président de l’association Le Collectif***, qui finance la fabrication des sprays : « La mise au point de ce spray est une belle réussite solidaire qui doit beaucoup à l’engagement de femmes et d’hommes qui refusent la fatalité de la souffrance. Notre association, qui œuvre pour que les droits fondamentaux des enfants (santé, éducation, insertion…) soient respectés, est heureuse de participer à l’affirmation d’un droit au goût que la maladie ne doit pas abolir. Ainsi, la promesse que nous avons faite à Clara de mener à bien le programme est tenue le jour où elle aurait dû fêter son anniversaire. Le programme "Mon spray" va désormais profiter au plus grand nombre possible d’enfants sur des bases de gratuité. »

Un spray aromatisé qui recrée le goût du macaron

La promesse avait donc été tenue. En quelques semaines, le Meilleur Ouvrier de France 1996 était en effet parvenu à concocter le produit idoine : un spray aromatisé permettant de recréer, grâce à de fines gouttes venant se déposer sur la langue, le goût du macaron dans la bouche de Clara, sans que cela ne l’expose à un risque de régurgitation ou de fausse route. « Le résultat est grandiose, on a vraiment l’impression de manger un macaron. M. Têtedoie a également réalisé deux autres sprays, un saveur chocolat, un autre saveur fraise. Clara a savouré, surtout que cela n’a provoqué aucun trouble de la déglutition chez elle. Qu’un chef étoilé fasse cela pour Clara, cela nous a beaucoup touchés », déclarait Nora, la tante de Clara.

Cette jolie histoire aurait pu s’arrêter là. Mais tous les acteurs, à commencer par Clara elle-même, avaient immédiatement souhaité permettre à d’autres enfants malades d’avoir accès à ce dispositif. En janvier 2022, les HCL, l’association Le Collectif et le chef Christian Têtedoie** avaient alors signé une convention tripartite et officialisé un partenariat en lançant un comité de projet de soins baptisé "Le macaron de Clara". L’objectif, gravé dans la convention : « offrir aux enfants en réanimation pédiatrique présentant des troubles de l’alimentation un instant de plaisir par la mise en bouche de mets cuisinés par le chef Têtedoie ».
Le comité s'est réuni à intervalle régulier pour réfléchir à une diversification des sprays.

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Un instant de plaisir qui apporte un grand bienfait aux patients

« Notre philosophie de travail repose sur le principe du "mieux vivre la réanimation". Par cette approche, nous visons à décliner toute action apportant du confort et du bien-être aux enfants, leurs familles et à alléger ainsi leur séjour dans notre service. Le projet "Le macaron de Clara" entre parfaitement dans ce cadre. On peut penser que ce n’est pas grand-chose, mais il concerne potentiellement une population très large, dont de nombreux enfants hospitalisés à l’hôpital Femme Mère Enfant. Il pourrait aussi s’étendre aux services de réanimation adultes ou de soins postcritiques. Dire à quelqu’un qu’il ne pourra plus manger, que ce soit temporaire ou définitif, s’avère d’une grande violence. Alors, si l’on peut lui offrir ne serait-ce qu’un instant de plaisir, il faut foncer. Vous n’imaginez pas tout ce que cela peut apporter au patient, à sa famille mais aussi aux soignants », soulignait Véronique Randon, qui pilotait le projet au sein de l’hôpital Femme Mère Enfant, en lien avec le Pr Etienne Javouhey, chef du service de réanimation pédiatrique, et le Dr Robin Pouyau, médecin référent d’enfants souffrant de maladies rares avec des troubles de l’oralité et de la déglutition.

« Cela représente beaucoup, pour nous, de voir ce projet se concrétiser. Cela nous réjouit que l’idée que nous avions imaginée pour nos jeunes patients, sans voir plus loin au départ, puisse désormais être développée, y compris auprès d’une nouvelle population, comme les personnes âgées. C’est la force de ce projet d’avoir abouti à une solution pérenne et, pour cela, Clara a constitué un vrai élan. Les premiers sprays devraient concerner une vingtaine d’enfants lors du trimestre qui arrive. Nous les avons déjà testés auprès de quelques patients et les retours sont excellents. La prochaine étape va consister à évaluer cliniquement ce que ce plaisir retrouvé du goût apporte dans le parcours de soin. Nous avons conçu des questionnaires, pour les patients et les soignants, qui pourront, nous l’espérons, nous permettre d’optimiser l’utilisation des sprays et, plus globalement, la prise en charge de nos jeunes patients confrontés à ces problèmes d’accès à l’alimentation. » témoigne Véronique RANDON.

* Le chef Christian Têtedoie est né en 1961 de parents maraichers et a été élevé dès son plus jeune âge dans le respect des saisons et des produits de la terre. Dès l’âge de sept ans, alors que ses parents travaillent, Christian aime préparer le potage du soir avec les légumes fraichement cueillis.
Quand, à 11 ans, son oncle lui offre l’ouvrage La Cuisine du Marché de Paul Bocuse, Christian comprend qu’une vocation est née. Vainqueur du concours de Meilleur Apprenti Cuisinier de France à 17 ans, en 1979, il forge ensuite son expérience et sa sensibilité de restaurants étoilés en grandes maisons.

** L’entreprise Cookal SAS a été fondée en 2005 et est basée à Maxéville (54). Pionnière dans
l'innovation culinaire pour les professionnels de la restauration, son procédé breveté unique de cuisson,
flambage et caramélisation des aliments témoigne de son ingéniosité. Cookal a été créée avec le chef Christian
Têtedoie, Chef étoilé et Président des Maîtres Cuisiniers de France. Son expertise lui a valu de remporter 8
Grands Prix de l'Innovation, dont 3 au prestigieux Salon International de la Restauration, de l'Hôtellerie et de
l'Alimentation (SIRHA). Cookal, entreprise engagée dans une démarche écologique, a révolutionné la cuisine
avec la création de la première cuisson végétale.

*** L’association Le Collectif Fondée en 2005 par l’ancien haut fonctionnnaire Abdel Aïssou et vice présidée par le chanteur Marc Lavoine et l’ancien sélectionneur de l’équipe de France Raymond Domenech, l’association Le Collectif lutte contre les discriminations et en faveur de l’égalité des chances. Elle a notamment conçu le programme "Mon cartable connecté", un outil numérique éducatif permettant à l'enfant hospitalisé de suivre sa classe en direct depuis sa chambre.