Centre de référence de l'atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
Infos pratiques
Hôpital Femme Mère Enfant | Plan et informations pratiques
Service Hépatologie, Gastroentérologie et Nutrition Pédiatriques
59 Boulevard Pinel, 69500 Bron
04 72 35 70 50
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Maladies chroniques du foie
Le centre prend en charge les maladies chroniques du foie et en particulier les patients présentant :
-
Une cholestase génétique
Toutes les pathologies nécessitant une transplantation hépatique chez l’enfant.
Centre de référence maladies rares
Le centre de référence de l'atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques est un centre maladies rares membre de la filière de santé maladies rares du foie de l'adulte et de l'enfant (FILFOIE) et du réseau Européen Maladies Rares ERN RARE-LIVER.
Missions
Les missions du centre de référence consistent en particulier à :
- Structurer l’offre de soins
- Coordonner la prise en charge du patient
- Prendre en charge les patients car le diagnostic et le traitement sont particulièrement complexes
- Organiser des consultations multidisciplinaires
- Définir les référentiels et protocoles thérapeutiques
- Informer et former les professionnels
- Coordonner les activités de recherche
- Assurer la veille épidémiologique et le suivi des patients
- Proposer un programme d'éducation thérapeutique "EDUHEPAT : éducation thérapeutique pour les patients atteints de maladie hépatique chronique"
Le CRMR a été labellisé par le Ministère de la Santé et des Solidarités, le 15/09/2017.
Équipe
- Médecin responsable et coordonnateur du centre : Dr Mathias RUIZ, service de gastroentérologie, hépatologie et nutrition pédiatriques
- Chef de projet : Dr Lioara Restier
Équipe pédiatrique d’hépatologie, gastroentérologie et nutrition pédiatrique :
- Pr Alain Lachaux : gastroentérologie et hépatologie pédiatrique
- Pr Noël Peretti : nutrition pédiatrique
- Dr Nicolas Caron : gastroentérologie et explorations fonctionnelles digestives
- Dr Noémie Laverdure : gastroentérologie et hépatologie pédiatrique
- Dr Barbara Rohmer : gastroentérologie et hépatologie pédiatrique
- Dr Irène Loras-Duclaux : nutrition pédiatrique
- Dr Sophie Heissat : gastroentérologie et endoscopies
- Dr Stéphanie Marotte : nutrition pédiatrique
- Dr Eduardo Couchonnal : gastroentérologie et hépatologie pédiatrique
- Dr Mathias Ruiz : gastroentérologie, hépatologie et nutrition pédiatrique
- Dr Rémi Duclaux-Loras : gastroentérologie, hépatologie et nutrition pédiatrique
- Dr Pierre Poinsot : gastroentérologie, hépatologie et nutrition pédiatrique
Autres spécialités impliquées :
- Chirurgie : Dr Remi Dubois, Dr Frederic Hameury, Dr Thomas Gelas, Pr Kayvan Mohkam,, Dr Guillaume Rossignol
- Anesthésie : Pr Dominique Chassard, Dr Catherine Boucaud-Le Brun
- Réanimation : Pr Etienne Javouhey
- Radiologie : Dr Loic Viremouneix
- Anatomopathologie : Pr Sophie Collardeau-Frachon ; Dr Fréderique Dijoud
- Génétique : Pr. Damien Sanlaville, Pr. Charles patrick Edery, Dr. Massimiliano Rossi,
- Pédopsychiatrie : Pr Pierre Fourneret, Dr Hugues Desombre
- Néphrologie : Pr Justine Bacchetta, Dr Bruno Ranchin
- Infectiologie : Pr Yves Gillet
- Hépatologues adultes : Pr Jérome Dumortier, Dr Olivier Guillaud, Dr Teresa Antonini, Dr Domitille Erard
Recherche
- Filière de santé des maladies rares du foie : https://www.filfoie.com
- Axe de recherche hépatologie au CHU de Lyon
Associations
- ADAAT Alpha1France : https://www.alpha1-france.org
- Association Maladies Foie Enfants (AMFE) : https://www.amfe.fr
- Fondation Maladies Rares : https://www.fondation-maladiesrares.org
- Sporlygref : https://www.facebook.com/SporLyGref/
- Il était une foie, Paolo : https://www.facebook.com/iletaitunefoiepaolo/
- Association Trans-Forme : https://www.trans-forme.org
- Association Resurgence Transhepate Rhône-Alpes : https://www.resurgence-transhepate.com/