Centre de référence de l'atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques

Présentation
Ce centre de référence maladies rares a pour mission d'améliorer et d'optimaliser la prise en charge des nourrissons, enfants et adolescents souffrant d’une maladie chronique du foie.
Bloc description

Pathologies

Maladie chronique du foie et en particulier les patients présentant :

Toutes les pathologies nécessitant une transplantation hépatique chez l’enfant.

Centre de référence maladies rares

Ce centre de référence maladies rares est membre de la filière de santé maladies rares du foie de l'adulte et de l'enfant (FILFOIE) et du réseau Européen Maladies Rares ERN RARE-LIVER.

Les missions du centre de référence consistent en particulier à : 

  • Structurer l’offre de soins
  • Coordonner la prise en charge du patient
  • Prendre en charge les patients car le diagnostic et le traitement sont particulièrement complexes
  • Organiser des consultations multidisciplinaires
  • Définir les référentiels et protocoles thérapeutiques
  • Informer et former les professionnels
  • Coordonner les activités de recherche
  • Assurer la veille épidémiologique et le suivi des patients

Le CRMR a été labellisé par le Ministère de la Santé et des Solidarités, le 15/09/2017.

Recherche

Associations

Équipe

Équipe pédiatrique d’hépatologie, gastroentérologie et nutrition pédiatrique :

  • Pr Alain Lachaux : gastroentérologie et hépatologie pédiatrique
  • Pr Noël Peretti : nutrition pédiatrique
  • Dr Nicolas Caron : gastroentérologie et explorations fonctionnelles digestives
  • Dr Noémie Laverdure : gastroentérologie et hépatologie pédiatrique
  • Dr Barbara Rohmer : gastroentérologie et hépatologie pédiatrique
  • Dr Irène Loras-Duclaux : nutrition pédiatrique
  • Dr Sophie Heissat : gastroentérologie et endoscopies
  • Dr Stéphanie Marotte : nutrition pédiatrique
  • Dr Eduardo Couchonnal : gastroentérologie et hépatologie pédiatrique
  • Dr Mathias Ruiz : gastroentérologie, hépatologie et nutrition pédiatrique
  • Dr Rémi Duclaux-Loras : gastroentérologie, hépatologie et nutrition pédiatrique
  • Dr Pierre Poinsot : gastroentérologie, hépatologie et nutrition pédiatrique

Autres spécialités impliquées : 

  • Chirurgie : Dr Remi Dubois, Dr Frederic Hameury, Dr Thomas Gelas, Pr Kayvan Mohkam,, Dr Guillaume Rossignol
  • Anesthésie : Pr Dominique Chassard, Dr Catherine Boucaud-Le Brun
  • Réanimation : Pr Etienne Javouhey
  • Radiologie : Dr Loic Viremouneix
  • Anatomopathologie : Pr Sophie Collardeau-Frachon ; Dr Fréderique Dijoud
  • Génétique :  Pr. Damien Sanlaville, Pr. Charles patrick Edery, Dr. Massimiliano Rossi,
  • Pédopsychiatrie : Pr Pierre Fourneret, Dr Hugues Desombre
  • Néphrologie : Pr Justine Bacchetta, Dr Bruno Ranchin
  • Infectiologie : Pr Yves Gillet
  • Hépatologues adultes : Pr Jérome Dumortier, Dr Olivier Guillaud, Dr Teresa Antonini, Dr Domitille Erard

Équipe médicale

Médias