Centre de référence des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle (MIRCEM)
Le centre de référence est labellisé pour l’expertise et la prise en charge des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle (MIRCEM).
Infos pratiques
Hôpital Pierre Wertheimer | Plan et informations pratiques
59 Boulevard Pinel, 69500 Bron
04 72 35 75 22
Par e-mail
Maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle
Ces maladies ont longtemps été considérées comme des formes particulière de sclérose en plaques (SEP). Cependant, les épisodes associés à ces pathologies sont plus graves que les poussées de SEP et provoquent plus fréquemment un handicap visuel, moteur ou douloureux. Ces maladies ont également des mécanismes différents de la SEP, et nécessitent des traitements et un suivi spécifiques.
- Neuromyélite optique de Devic (NMOSD)
- Maladies du spectre des anti-MOG
- Myélite Transverse
- Encéphalomyélite aigüe disséminée (EMAD)
- CLIPPERS
- Manifestations neurologiques centrales du lupus, syndrome de Gougerot Sjögren, neurosarcoïdose
- Sclérose en plaques de l’enfant
- Neuropathie optique inflammatoire (névrite optique)
Notre centre propose également une prise en charge des enfants atteints par ces pathologies, en lien avec le service de neuro-pédiatrie du Pr Vincent Des Portes à l’hôpital Femme Mère Enfant, et assure ainsi la transition enfant-adulte.
Centre national de référence maladies rares
- Responsables : Pr Romain Marignier (neurologue) et Dr Anne-Lise Poulat (pour la neuro-pédiatrie)
- Médecins associés : Dr Julie PIQUE (PH MIRCEM), Pr Sandra Vukusic, Dr Françoise Durand Dubief, Pr Vincent Desportes (pour la neuro-pédiatrie)
- Infirmière de coordination : Marine GELE
- Chargé de Mission : Mr Lakhdar Benhyaya
Enseignement
- l’organisation de congrès nationaux et internationaux sur la thématique neuromyélite optique et pathologies associées (Lyon, Juin 2017 ; Londres, Janvier 2018 ; Athènes, Mars 2019)
- communications scientifiques au cours de congrès nationaux et internationaux (ECTRIMS, American Academy of Neurology, Guthy Jackson Fondation Rountable)
Recherche
Recherche clinique
- Création et direction de la cohorte nationale NOMADMUS, à l’origine de nombreux travaux scientifiques qui ont permis d’améliorer les connaissances de la NMO d’un point de vue diagnostique, clinique et thérapeutique. Ce groupe est également à l’origine de référentiels sur la diagnostique de certaines formes de NMO et sur l’utilisation du Rituximab. Cette cohorte NOMADMUS fait partie de l’Observatoire Français de la SEP (coordonné par le Pr Sandra Vukusic) et plus récemment du réseau FCRIN4MS.
- Le MIRCEM participe également à des essais thérapeutiques sur la NMO et la SEP de l’enfant.
Recherche diagnostique
- Mise au point, développement et mise à disposition de tests diagnostiques pour la communauté médicale et scientifique nationale : anti-NMO, anticorps anti-aquaporine-4, anticorps anti-MOG, anticorps anti-GFAP.
Recherche fondamentale
- Mise au point de modèles d’études (cellulaires et animaux) des pathologies inflammatoires rares, afin de mieux comprendre les mécanismes et de proposer de nouveaux traitements (Centre de Recherche en Neurosciences de Lyon : www.crnl.fr).
Projets de recherche
- www.ofsep.org/fr/etudes/nomadmus
- www.orphanet.org, rubrique NMO-maladie de Devic