Centre de référence des maladies rares digestives (MARDI)

Présentation

Sa mission : améliorer le diagnostic et la prise en charge des malades rares digestives de l’enfant et de l’adulte, optimiser le parcours de soin, organiser l’éducation thérapeutique et promouvoir la recherche pour ces maladies.

Bloc description

Maladies digestives rares

Centre national de référence maladies rares

Un centre national de référence maladies rares est une structure regroupant des compétences spécifiques et reconnues pour une maladie ou un groupe de maladies rares. Il est un centre de recours, c'est à dire qu'il dispose d'une attraction interrégionale, nationale ou internationale, au-delà du bassin de santé de son hôpital d'implantation, du fait de la rareté de la pathologie prise en charge et du faible nombre des équipes spécialistes dans le domaine.

Les missions du centre de référence consistent à :

  • Structurer l’offre de soins autour des maladies rares digestives,
  • Coordonner le diagnostic et la prise en charge des patients,
  • Proposer des séances d’éducation thérapeutique pour les patients et leur famille
  • Organiser des consultations multidisciplinaires
  • Animer les réunions de concertations pluri-professionnelles,
  • Définir les référentiels et protocoles thérapeutiques,
  • Informer et former les professionnels,
  • Coordonner les activités de recherche,
  • Assurer la veille épidémiologique des maladies rares digestives.
  • Maintenir un lien avec les associations de patients
  • Le Centre de Référence des Maladies Rares a été labellisé par le Ministère de la Santé et des Solidarités, le 25/11/2017.

Équipe

Médecin responsable du centre : Pr Noël PERETTI
Médecin coordonnateur : Dr Pierre POINSOT
Chefs de projet : Mme Lioara RESTIER, M Abdelouahed BELMALIH

Équipe pédiatrique : 

Pr Alain LACHAUX : gastroentérologie pédiatrique et explorations fonctionnelles digestives
Dr Mathilde DI FILIPPO : biologiste
Dr Rémi DUCLAUX-LORAS : gastroentérologie pédiatrique
Dr Sophie HEISSAT : gastroentérologie pédiatrique et endoscopie digestive pédiatrique
Dr Nicolas CARON : gastroentérologie pédiatrique et explorations fonctionnelles digestives
Dr Irène LORAS-DUCLAUX : nutrition pédiatrique 
Dr Stéphanie MAROTTE : nutrition pédiatrique 
Dr Barbara ROHMER : hépatologie pédiatrique
Dr Mathias RUIZ : hépatologie pédiatrique
Dr Noémie LAVERDURE :  hépatologie pédiatrique

Équipe adulte, service de Nutrition Clinique Intensive, Lyon Sud :  

Dr Cécile CHAMBRIER : Médecin responsable adulte
Dr Charlotte BERGOIN
Dr Madeleine LAUVEVERJAT
Dr Frédéric VALLA

Liens utiles

 

Équipe médicale