Craniosténose

Le crâne des nouveau-nés est souple à certains endroits. Les os sont simplement reliés entre eux par une zone de transition (suture) qui va s’ossifier au cours des premières années. Quand ces os se soudent trop tôt, parfois dès le ventre maternel, cela entraîne une déformation du crâne qu’on appelle la craniosténose. Ces déformations du crâne touchent une naissance sur 2.500 environ.
Dans la grande majorité des cas, les craniosténoses sont isolées (non syndromiques) et on ne connaît pas toujours leur origine. En revanche, 20 % de ces déformations sont dites syndromiques, c'est-à-dire qu'il s'agit d'une anomalie parmi d'autres dans le cadre d'une maladie plus complexe, principalement le syndrome de Crouzon, le syndrome d'Apert ou le syndrome de Pfeiffer ou des formes métaboliques.

Comme le crâne est soudé au moment où le cerveau se développe, il peut se retrouver comprimé, ce qui entraîne une hypertension intracrânienne, conduisant à des céphalées, des problèmes ophtalmologiques et d’éventuelles perturbations du développement cognitif de l’enfant.

L’autre conséquence d'une craniosténose est esthétique : le crâne de l'enfant est déformé et c'est alors tout le visage qui perd son harmonie.
En cas de forme syndromique, d’autres anomalies peuvent être retrouvées.

Cette malformation est généralement diagnostiquée au cours des premiers jours ou mois de vie. Parfois son diagnostic est plus tardif et rarement elle peut aussi être observée sur une échographie pendant la grossesse par la déformation crânienne qu’elle entraîne.
Des examens radiologiques ou génétiques peuvent être utiles dans le diagnostic ou la prise en charge de l’enfant.

La prise en charge des patients est multidisciplinaire. Le traitement de la craniosténose est chirurgical consistant à remodeler la boite crânienne afin de recréer une meilleure morphologie et compliance pour le cerveau sous-jacent. En fonction de la déformation, différents types de chirurgie peuvent être réalisées.
Après avoir passé quelques jours à l'hôpital, le patient pourra reprendre une vie normale.

En lien avec l’Equipe Mobile de lutte contre la Douleur Pédiatrique (EMDP) et le Centre de référence des craniosténoses et malformations crânio-faciales, le projet PAPE (Prise en charge de l’Anxiété chez les Parents et les Enfants) propose :

• un accompagnement personnalisé pour chaque famille et chaque situation,
• des outils et des ressources pour répondre à l’ensemble des besoins.

La gestion de l’anxiété est un défi important, en particulier pour les parents et les enfants qui peuvent être sujets à des niveaux élevés de stress et d’inquiétude dans leur vie quotidienne.
Pour réduire l’anxiété, plusieurs approches naturelles et complémentaires existent. Elles permettent de diminuer les symptômes physiques et psychologiques liés au stress, tout en favorisant un état de détente et de bien-être global. Ces approches peuvent être utilisées seules ou en combinaison, en fonction des besoins et des préférences de chacun.

La cohérence cardiaque

La cohérence cardiaque est une méthode de relaxation basée sur le contrôle de la respiration. Elle permet de réguler le rythme cardiaque en cas de stress et d’anxiété. Cette technique consiste à respirer lentement et profondément, envoyant un signal apaisant au cerveau et permettant de diminuer la tension nerveuse et physiologique associée à l’anxiété.

La réflexologie plantaire

La réflexologie plantaire est une thérapie manuelle qui stimule des points réflexes situés sur les pieds, correspondant à différents organes et systèmes du corps. En agissant sur le système nerveux, cette technique aide à réduire les tensions physiques et psychologiques liées à l’anxiété.

Les massages

Les massages en général peuvent également être bénéfiques pour réduire l’anxiété et la douleur. Les récepteurs sensitifs de la peau sont stimulés lors du massage, déclenchant la sécrétion d’endorphines et ayant un effet apaisant sur le système nerveux.
Les massages agissent à la dois sur le plan physique, en détendant les muscles, et sur le plan psychologique, en favorisant un état de relaxation et de bien-être. Ils peuvent ainsi contribuer à diminuer les tensions, les symptômes physiques de l’anxiété comme les maux de ventre ou les douleurs musculaires, et à procurer un sentiment de calme et de sérénité.

La résonance sous cutanée (RESC)

La RESC ou résonance sous cutanée, est inspirée d’un rapprochement entre les savoirs de la médecine chinoise et la cartographie des méridiens où circulent les énergies corporelles pour comprendre et accompagner les ressentis du patient vers l’apaisement de ses souffrances physiques et morales. Elle accompagne ainsi la personne vers un ressenti d’apaisement, sans se substituer au traitement médical.

Un suivi médico-chirurgical, psychologique et scolaire lui sera proposé pendant l’enfance.
Un programme d'éducation thérapeutique est proposé aux patients "Comprendre et mieux vivre avec sa craniosténose".