Comprendre et mieux vivre avec sa craniosténose (Programme d’éducation thérapeutique)

Ce programme est destiné aux enfants ayant été opérés de craniosténose (simple ou complexe), avant la rentrée au CP et avant la rentrée en 6ème.

Les médecins du service de neurochirurgie pédiatrique de l’hôpital Femme Mère Enfant proposeront à l’enfant de bénéficier du programme d’ETP lors d’une consultation de suivi systématique (1/an).

Le programme « Comprendre ma craniosténose et mieux vivre avec » est organisé autour d’une course à étapes avec 2 ateliers :

• Connaitre sa malformation
• Renforcer l’estime de soi

Pour chaque atelier, des outils ludiques, spécifiques sont utilisés.
L’enfant dispose d’un carnet de bord qu’il remplit au fur et à mesure de sa course à étapes.
Chaque atelier se fait par groupe sur une demi-journée qui se déroule à l’hôpital Femme Mère Enfant à Bron avec 2 ateliers répartis sur une journée.
Animé par l’équipe médicale et paramédicale du centre de référence maladies rares, craniosténoses et malformations cranio-faciales, formée à l’éducation thérapeutique.

Participation volontaire et gratuite.