Déficiences intellectuelles de causes rares chez l'enfant - ETP Explore tes potentiels (Programme d’éducation thérapeutique)

Ce programme est destiné aux jeunes de 12 à 18 ans présentant une déficience intellectuelle légère avec une cause génétique déterminée ou non.
Exemples de pathologies :

• Le syndrome de l’X fragile (mutation du gène FMR1)
• Le syndrome de Partington (mutation du gène ARX)

Il doit habiter le département du Rhône ou être suivi dans le service de neuropédiatrie de l’hôpital Femme Mère Enfant.

Le jeune doit être adressé par courrier par le médecin ou par un neuropsychologue qui le suit.

Participation volontaire et gratuite.

Une fois le patient inscrit dans le programme plusieurs séances sont proposées :

• Une séance individuelle de diagnostic éducatif partagé
• Des séances collectives ou individuelles ciblées sur les compétences à travailler
• Une séance individuelle d’évaluation afi n de clôturer le programme et/ou de définir d’autres besoins et compétences à travailler.

Les séances collectives seront composées avec des groupes de 5 à 7 jeunes, homogènes en terme d’âge et animés par 2 éducateurs.

Ces séances se déroulent sur l’espace Pass’âge de l’Aile A1 du GHE et durent entre 1h et 1h30.

Les parents seront invités à la fin de chaque séance à nous rejoindre pour un temps de synthèse en commun.

Thématiques proposées :

• Connaître sa maladie
• Puberté : je grandis mon corps change
• Vie affective et sexuelle
• Troubles du comportement et gestion des situations à risque
• Transition vers l’âge adulte
• Traitement médicamenteux