Dysplasies fibreuses des os et syndrome de McCune-Albright : réunion destinée aux patients

18/10/2025 hôpital Edouard Herriot
Le samedi 18 octobre 2025, le centre de référence des dysplasies fibreuses des os et syndrome de McCune-Albright organise une réunion d'information, destinée aux patients.

📅 18 octobre de 9h à 13h

📍 Hôpital Édouard Herriot | Amphithéâtre Pavillon P | Plan & informations pratiques

📍 Réunion accessible à distance : lien Teams fourni au moment de l'inscription.

Inscription gratuite et obligatoire : heh.dysplasiefibreuse@chu-lyon.fr

 

Au programme

9h00 : accueil

9h20 : Dr Déborah Gensburger, rhumatologue
Qu'est-ce que la dysplasie fibreuse ?
Présentation du Centre de Référence

9h40 : Dr Clémence Pfirrmann, chirurgien orthopédiste pédiatrique
Chirurgie osseuse dans la dysplasie fibreuse: spécificités chez l'enfant

10h00 : Pr Frédéric Rongieras, chirurgien orthopédiste adulte
Chirurgie osseuse et articulaire dans la dysplasie fibreuse chez l'adulte : objectifs et moyens de prise en charge

10h20 : Dr Kevin Perge, endocrinologue pédiatre
Hormones, croissance et puberté chez les enfants atteints de MCAS

10h40 : Dr Aude Brac de la Perriere, endocrinologie adulte
Endocrinopathies des patients adultes atteints de MCAS

11h00 : Dr Jean-Thomas Bachelet, chirurgien maxillofacial
Prise en charge des localisations crânio-faciales de la dysplasie fibreuse

11h20 : Dr Noham Obadia, ophtalmologiste
Dysplasie fibreuse : une menace pour la fonction visuelle

11h40 : Pr Barbara Charbotel, médecin du travail
Comment travailler ou se reclasser avec un handicap

12h10 : Pr Roland Chapurlat, rhumatologue, responsable du Centre
Le point sur les études

12h30 : Dr Emmanuelle Vignot et Dr Elodie Feurer, rhumatologue
L'éducation thérapeutique dans la dysplasie fibreuse

12h40 : Dr Déborah Gensburger, Nadège Trehet-Mandel
Cohorte Compare

12h50 : Questions diverses

 

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