Participez à l'étude COMPARE et faites avancer la recherche sur la dysplasie fibreuse des os et le syndrome de McCune-Albright !

Dans le cadre de l'étude COMPARE, une cohorte spécifique dédiée au suivi des patients adultes atteints de Dysplasie Fibreuse des Os (DFO) et/ou d’un Syndrome de McCune Albright (SMA) a été mise en place. Cette maladie rare, qui affecte le tissu osseux et parfois d’autres systèmes du corps, est encore insuffisamment connue. Cette étude permettra de recueillir des données précieuses directement auprès des patients, notamment sur des éléments qui ne peuvent pas être abordés en consultation (comme la qualité de vie, le retentissement socio-professionnel).

Pourquoi participer ?

Que votre maladie soit invalidante ou non, que vos lésions soient minimes ou étendues, que vous ressentiez des symptômes ou non, votre expérience aidera les chercheurs à mieux comprendre votre maladie et son éventuel impact sur votre vie quotidienne. En répondant à nos questionnaires, vous contribuerez à :

• mieux connaître les caractéristiques de la DFO-SMA : premiers signes, diagnostic, atteintes associées etc.
• décrire le retentissement sur la vie personnelle et professionnelle,
• améliorer la prise en charge.

Comment ça marche ?

L’inscription est simple et sécurisée. Il vous suffit de remplir un premier questionnaire en ligne sur votre état de santé.

1. J'intègre la communauté ComPaRe : je crée un compte, j’indique que je suis suivi pour une Dysplasie Fibreuse ou un Syndrome de McCune Albright et je signale mes traitements. Je réponds à de courts questionnaires d’introduction.
2. Je reçois des questionnaires : je réponds régulièrement à des questionnaires en ligne (sur ordinateur ou sur smartphone) concernant ma maladie, mes traitements et mes symptômes.
3. Je fais avancer la recherche sur les maladies chroniques : mes réponses sont anonymisées et transmises à des équipes de recherche publique notamment le centre de référence des dysplasies fibreuses des os et syndrome de McCune-Albright. Ainsi, la recherche sur ma maladie et sur les maladies chroniques en général, avance !
4. Je reste informé : je suis tenu informé des résultats des études terminées par courriel et sur mon espace personnel.

Votre rôle est crucial !
Il est important qu’un grand nombre de patients participe à cette étude, à la fois avec des formes sévères, mais également des formes plus discrètes de DFO-SMA afin de nous approcher au mieux de la réalité. Nous comptons sur vous !