Épilepsies rares et complexes : un réseau européen coordonné à Lyon

Les réseaux européens de référence (ERN) visent à créer une dynamique dans la prise en charge des maladies rares en permettant des échanges de bonnes pratiques et une harmonisation des pratiques entre les équipes européennes.

EpiCARE regroupant 50 centres de santé hautement spécialisés dans 24 pays européens a été labellisé par la Commission européenne en 2017. Ce réseau vise à aider les patients atteints d’épilepsies rares pour lesquels un partage d’expertise entre plusieurs spécialistes européens contribuent à un diagnostic et un traitement adaptés. EpiCARE propose des échanges en ligne entre experts de différents pays, offrant ainsi aux patients le meilleur soin possible. Les professionnels développent également des projets de recherche innovants, des outils d’enseignement et des recommandations sur les traitements. Les centres membres de l’ERN sensibilisent et partagent avec les prestataires de soins locaux dans leur propre pays afin de diffuser le plus largement possible les connaissances. Ainsi, l'information circule, et non le patient

La multidisciplinarité du centre de référence pour les épilepsies rares, qui réunit les équipes d’épileptologie pour enfants et adultes, la neuropédiatrie, la génétique et la neurochirurgie des épilepsies, permet à lyon de continuer à faire référence
Pr Alexis Arzimanoglou, chef du service d'épileptologie clinique, des troubles du sommeil et de neurologie fonctionnelle de l'enfant à l’HFME