Épilepsie, un combat au quotidien

La maladie a commencé par des « bugs de langage », associés à une montée de chaleur au niveau de la poitrine. « On n’a pas pensé à l’épilepsie, car l’image habituelle est plutôt celle des convulsions. En réalité il s’agissait de crises focales partielles, dont je souffre encore aujourd’hui quotidiennement. » À 18 ans, une crise généralisée convulsive confirme le diagnostic.

C’est le début pour Sébastien des traitements médicamenteux antiépileptiques.  Les crises généralisées sont maîtrisées grâce aux médicaments mais les crises focales partielles persistent. « En moyenne, je fais 30 crises focales partielles par mois. Dans ce cas, je ne trouve pas mes mots ou je ne parle pas correctement. »

Des traitements par médicaments existent, mais Sébastien est pharmaco-résistant. L’épilepsie est considérée comme rebelle aux traitements médicamenteux pour environ 30 % des patients.

Depuis deux ans, il est suivi par le Dr Julien Jung du service de neurologie fonctionnelle et épileptologie à l’hôpital Pierre Wertheimer. « En 2020, j’ai passé plusieurs semaines dans le service pour essayer de déterminer de manière précise la partie du cerveau impactée et confirmer ou non la possibilité d’effectuer un traitement chirurgical. »

L’EEG intracrânien, durant lequel on implante chirurgicalement les électrodes dans le cerveau pour enregistrer les crises 24h/24, a montré qu’il n’était pas possible d’opérer pour enlever les parties défaillantes car situées dans la partie gauche avant du cerveau : « Ça pourrait impacter mon langage et ma mémoire. »

Une alternative est alors proposée à Sébastien : l’implantation d’un stimulateur du nerf vague. Cet appareil implanté dans le cou donne des impulsions électriques (de faible intensité) au niveau du nerf vague, nerf crânien. L’opération s’est déroulée fin janvier. « Depuis mes crises sont moins fréquentes. Je vois le Dr Jung tous les 15 jours. On augmente l’intensité électrique pour essayer de supprimer les crises. »

Cette stimulation qui s’adresse aux patients pharmaco-résistants envoie toutes les cinq minutes impulsion électrique de 30 secondes, 24h/24. « Je peux aussi l’activer si je sens une crise focale partielle arriver grâce à un aimant que je garde au poignet. » Il arrive que la voix « déraille parfois à cause de l’impulsion mais on s’habitue. Au travail, cela peut être un handicap. Je suis responsable logistique, ça m’est arrivé lors de réunions par exemple de faire un bug. Ce qui n’est pas forcement bien vu, surtout quand les gens ne savent pas… »

L’épilepsie, ce n’est pas juste des crises qu’il faut maîtriser. Sébastien doit prendre un traitement deux fois par jour à douze heures d’intervalle composé de trois médicaments. « Et prendre des médicaments, ce n’est pas anodin. J’ai essayé plusieurs traitements, certains ont été catastrophiques au niveau de la mémoire, de la fatigue et de l’estomac. »

Pour ne pas oublier ses médicaments, Sébastien utilise une application smartphone dédiée (helpilepsy) dans laquelle il a programmé le dosage et les horaires de prise qui lui conviennent. « J’inscris également dans l’application mes crises, ce qui permet aux médecins de faire un suivi sur le nombre de crise que je fais par jour/semaine/mois. »

L’épilepsie a un impact dans toutes les dimensions de la vie. « C’est un handicap au quotidien. Partir en voiture en balade avec mes filles ce n’est pas possible et pourtant ce n’est quand même pas rien dans la vie d’une personne. Autre exemple, négocier un prêt ou une assurance est un parcours du combattant quand on est malade. »

Pour autant, la maladie n’a pas empêché Sébastien de faire des études. « J’ai d’un BAC + 2 en logistique et je viens d’être accepté dans une école en e-learning en master 2 logistique. C’est un gros challenge de reprendre des études à 42 ans. Le début de l’année a été assez intense, entre les études, le stimulateur … »