Programme d’Education thérapeutique : Bien Vivre avec sa Dysplasie Fibreuse
Résumé
Ce programme vous permet de renforcer vos compétences pour mieux comprendre et gérer votre maladie au quotidien : Dysplasie Fibreuse des Os / Syndrome de McCune Albright (DFO/SMA). En collaborant étroitement avec les professionnels de santé, vous trouverez des solutions adaptées à votre vie pour préserver votre bien-être et retrouver une qualité de vie optimale.
A qui est destiné ce programme ? Qui peut participer ?
Ce programme est destiné à tous les patients âgés de plus de 18 ans atteints de DFO/SMA et à leurs aidants.
Comment se déroule le programme ?
Une fois le patient inscrit dans le programme plusieurs séances sont proposées :
- Une séance individuelle de diagnostic éducatif partagé (en distanciel)
- Des séances collectives, sous forme d’ateliers, ciblées sur les compétences à travailler
- Une séance individuelle d’évaluation afin de clôturer le programme et/ou de définir d’autres besoins et compétences à travailler.
La participation est volontaire et gratuite. Nombre de participants limité.
Thématiques proposées
- Compréhension de la maladie
- Connaissance des traitements
- Gestion de la douleur, de la fatigue et du retentissement psycho-social, thérapeutiques non médicamenteuses
- Gestion des difficultés de la vie quotidienne et mise en place de l'APA
Consulter aux HCL
- Centre de référence des dysplasies fibreuses des os et syndrome de McCune-Albright (Hôpital Edouard Herriot)
Voir aussi
- Dysplasie fibreuse - Fiche santé
- Education thérapeutique du patient (ETP) - Page
- Maladies rares - Rubrique