CervEduc : Education thérapeutique des patients et des aidants dans les maladies congénitales rares du cervelet

L’ETP vise à aider les patients à acquérir ou à maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie. Elle fait partie intégrante de la prise en charge du patient. La finalité est d’aider les jeunes patients à comprendre l'ataxie congénitale avec ou sans déficience intellectuelle légère, à gérer les conséquences qu’elle peut avoir au quotidien et à améliorer leur qualité de vie.

Ce programme est destiné aux jeunes présentant une ataxie congénitale avec ou sans déficience intellectuelle légère et âgés entre 6 et 12 ans. Ils doivent habiter le département ou être suivis dans le service de neuro- pédiatrie de l’hôpital Femme Mère Enfant.

Le jeune doit être adressé par courrier par le médecin ou par un neuropsychologue qui le suit.

La participation est volontaire et gratuite.

Une fois le patient inscrit dans le programme plusieurs séances sont proposées :

• Une séance individuelle de diagnostic éducatif partagé
• Des séances collectives ou individuelles ciblées sur les compétences à travailler
• Une séance individuelle d’évaluation afin de clôturer le programme et/ou de définir d’autres besoins et compétences à travailler.

Les séances collectives seront composées avec des groupes de 4 à 6 jeunes, homogènes en termes d’âge et de compétences intellectuelles. Elles sont animées par 2 éducateurs.

Ces séances se déroulent sur l’espace Pass’âge de l’Aile A1 du groupement hospitalier est et durent entre 2h et 2h30.

Les parents seront invités à la fin de chaque séance à nous rejoindre pour un temps de synthèse en commun.

Le programme d’ETP « Cerv’Educ » propose 4 thèmes à travailler en fonction des besoins de chaque patient :

• Connaitre sa maladie
• Vivre avec ma fatigue
• Activité physique
• Gestion des émotions