ETP - Comprendre et mieux vivre avec une malformation de Chiari

Ce programme d'éducation thérapeutique est destiné aux enfants âgés de 5 à 18 ans, porteurs d’une malformation de Chiari (opérés ou non). Les enfants seront répartis dans des groupes d’âge homogènes.

La participation est volontaire et gratuite.

Les séances sont organisées par sous-groupes d’âge de 4 à 8 enfants. Le programme est organisé autour de 3 ateliers :

• Connaître la malformation (décrire sa maladie, reconnaitre les signes d’alerte de complications, etc.)
• Connaître sa prise en charge (se préparer à intervention si elle est prévue etc.)
• Mieux vivre avec (identifier ses ressources, ce qui peut aider pour faire face aux difficultés etc.)

Pour chaque atelier, des outils ludiques, spécifiques sont utilisés (vidéo, cerveau 3D, livres, puzzles, dessins etc.)

Chaque atelier se fait par groupe et dure 2h dans un espace dédié à l’éducation thérapeutique.

• Un atelier a lieu le matin, l’autre l’après-midi. Les enfants mangent ensemble lors du déjeuner.
• Chaque atelier est animé par l’équipe médicale et paramédicale formée à l’éducation thérapeutique du centre de compétence maladies rares C-MAVEM (Chiari et Malformations Vertébrales et Médullaires).