88 centres maladies rares labellisés aux HCL

Parce qu’elles sont rares, soit 1 personne sur 2 000 concernée, les maladies rares représentent un enjeu majeur de santé publique car même si elles touchent un nombre limité de personnes, il en existe beaucoup.
Ainsi, en France,  7 000 maladies rares sont aujourd'hui identifiées et touchent plus de 3 millions de personnes (soit 4,5 % de la population française).

Lutter contre l'errance diagnostique en regroupant les expertises en réseau

Depuis 2003, le Gouvernement a mis en œuvre un plan stratégique visant à améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares : le Plan national maladies rares (PNMR).

Depuis, 3 plans nationaux se sont succédé et ont notamment permis la création et la labellisation de 23 filières de santé maladies rares dont 2 sont coordonnées par les HCL : Defiscience et MUCO-CFTR.

L'importance de l'organisation en filières

Ces filières animent les activités d’un réseau national de centres de référence maladies rares (CRMR) dont les équipes disposent d’une expertise élevée dans le domaine des soins, de la recherche et de la formation. Les centres de référence maladies rares peuvent être localisés dans un unique centre hospitalier (centre de référence mono-site) ou dans plusieurs centres hospitaliers. On parle alors de centre de référence multi-sites avec un site coordonnateur et un ou des site(s) constitutif(s).

Les filières s’appuient également sur des centres de compétence maladies rares (CCMR), assurant la prise en charge et le suivi global (sanitaire, social et médico-social) des personnes malades au plus proche de leur domicile.

Une nouvelle labellisation tous les 5 ans

Afin de maintenir la performance de cette organisation, le dispositif national prévoit de revoir régulièrement la labellisation des centres. La précédente labellisation a eu lieu en 2017, pour une durée de 5 ans. Cette labellisation arrivant à échéance, tout au long de l'année 2022, les équipes expertes ont préparé leurs candidatures pour être labellisées ou re-labellisées.

Après une évaluation par des experts indépendants, 2 311 Centres Maladies Rares ont été désignés au niveau national pour une nouvelle durée de 5 ans. L'arrêté fixant la liste des centres labellisés a été signé le 26 décembre 2023.

88 centres labellisés aux HCL

Sur les 94 demandes déposées en 2022 par les équipes des HCL, 88 ont fait l’objet d’un avis favorable.
Les HCL disposent désormais de 9 centres coordonnateurs, 30 centres constitutifs, 46 centres de compétences et 3 centres de Ressources et Compétences (centres spécifiques à certaines filières telles que la mucoviscidose). Ces centres sont répartis sur l’ensemble des groupements hospitaliers des Hospices Civils de Lyon.

Ainsi, le nombre de centres labellisés « centres de référence » a augmenté de plus de 50 % aux HCL (passant de 27 à 39 centres). Ce résultat constitue un très beau succès. 

L’ensemble des nouveaux centres bénéficieront pour leur déploiement des actions portées à l’échelle du Comité de pilotage HCL des maladies rares, et de la plateforme d’expertise maladie rares de la région Auvergne Rhône-Alpes (PEMR AuRA).

Image