ETP Insuffisance hypophysaire et surrénale de l'enfant et de l'adolescent
Résumé
Le programme ETP Insuffisance hypophysaire et surrénale de l'enfant et de l'adolescent est destiné aux patients de moins de 18 ans présentant une insuffisance hypophysaire isolée, une insuffisance hypophysaire multiple ou une insuffisance surrénalienne.
A qui est destiné ce programme ? Qui peut participer ?
Le programme est destiné aux patients de moins de 18 ans présentant une insuffisance hypophysaire isolée ou multiple (déficit hypophysaire congénital, craniopharyngiome ou autre tumeur hypophysaire, séquelle de radiothérapie, …) ou une insuffisance surrénalienne.
Les familles peuvent en faire directement la demande ou à la demande de leur endocrinologue référent (médecin du centre de référence ou d’un centre de compétence) ou de leur médecin traitant.
La participation est volontaire et gratuite.
Comment se déroule-t-il ?
- Un entretien individuel avant de commencer le programme
- Des ateliers collectifs ou des séances individuelles
- Un entretien individuel à la fin du programme
Thématiques abordées :
- Connaître la maladie et son traitement
- Gérer son traitement
- Connaître les situations à risque de décompensation (insuffisance surrénalienne et diabète insipide) et les conduites à tenir en urgence
- Gérer des situations d’urgence
- Vécu de la maladie
- Éducation à l’injection
Consulter aux HCL
- Centre de Référence des Maladies Rares de l’Hypophyse (CRMR HYPO) (Hôpital Louis Pradel)
- Service d'endocrinologie et de diabétologie pédiatriques et maladies héréditaires du métabolisme (Hôpital Femme Mère Enfant)
Voir aussi
Hôpital Femme Mère Enfant
- Service d'endocrinologie et de diabétologie pédiatriques et maladies héréditaires du métabolisme
Coordonnateur : Dr VILLANUEVA Carine
Contact : JOVENCEL Lauriane Tél : 04 72 11 88 90
Education thérapeutique du patient (ETP)