LIFT, L(I)yon Foie Transition, éducation thérapeutique pour les patients atteints de maladie hépatique chronique et de leurs proches

Ce programme s’adresse aux adolescents et jeunes adultes entre 14 ans et 25 ans transplantés hépatique et/ ou atteints d’une maladie chronique active du foie, d’une cirrhose, en lien avec une cholestase génétique, une atrésie des voies biliaires, une hépatite auto-immune, les cholestases intrahépatiques progressives familiales, le déficit en alpha-1-antitrypsine, le Syndrome d’Alagille, une cholangite autoimmune, un shunt porto-systémique, une hépatoblastome, une tyrosinémie, la mucoviscidose, la maladie de Wilson (transplanté), des maladies vasculaires du foie et d’autres hépatopathies chroniques.

Ce programme permet de rendre le jeune adulte autonome et acteur de sa prise en charge thérapeutique.

Il est également destiné à leurs proches et a pour but d’améliorer et de faciliter la transition.

L'intégration dans le programme ETP peut être proposé lors des consultations et/ou des hospitalisations par les médecins/les infirmiers du service ou à la demande du patient et ce, tout au long de leur prise en charge (proche du diagnostic ou lors du suivi) par le CRMR/CCMR.

Dans le cadre des CRMR/CCMR, les patients peuvent venir de partout en France. Il n’y a donc pas de limitation géographique stricte pour participer au programme.

La participation est volontaire et gratuite.

1. Le diagnostic éducatif : entretien individuel permettant à l’équipe éducative de recueillir vos besoins et vos attentes.

2. Les séances d’éducation : individuelles ou collectives, comprenant des ateliers interactifs sur les thématiques que vous aurez choisies :

• les séances individuelles se déroulent en consultation, en hôpital de jour ou en hospitalisation complète,
• les séances collectives se déroulent un mercredi tous les deux mois.

3. Le bilan éducatif : entretien individuel pour faire le point sur votre parcours. Les séances peuvent se dérouler en visioconférence.

Thématiques proposées

• Comprendre ma maladie
• Découverte de l’hôpital adulte
• Mes bilans sanguins
• Découverte de l’équipe adulte
• Mon médecin traitant
• Mes émotions
• Être à l’aise avec mon traitement
• Travail et aides
• Changement