DIAB-eCARE, un centre dédié au diabète de type 1

Le diabète de type 1 représente environ 10 % des cas de diabète en France et son incidence a doublé en 20 ans¹. C’est fort de ce constat et avec l’objectif de toujours mieux s’adapter aux besoins des patients, que les HCL ont décidé de développer leur offre de soins dédiée à cette maladie chronique.

L’hôpital hors les murs, au cœur de la ville

Le centre du diabète DIAB-eCARE est implanté dans la maison de santé Medicina Rockefeller, au cœur du 8ème arrondissement de Lyon. Un choix stratégique à l’objectif multiple : ouvrir l’hôpital sur la ville et être facilement accessible pour être toujours plus proche de nos patients.

« En venant ici je n’ai vraiment pas l’impression d’aller à l’hôpital. Par la manière d’aborder la maladie, c’est une chose positive de sortir du cadre hospitalier et d’être en ville », témoigne Suzanne, une jeune patiente. Jean-Jacques, un autre patient du centre, renchérit : « C’est vrai que psychologiquement c’est important. Quand on entre à l’hôpital et qu’on voit des personnes sur des brancards, ça n’aide pas ! Ici on est à l’aise, c’est neuf, et quand on arrive on a l’impression de rejoindre une famille, c’est super ! »

Le seul centre Français à installer des pompes à insuline en externe

Actuellement en France, les patients qui se font poser une pompe à insuline doivent être hospitalisés entre 1 et 5 jours. Mais le centre du diabète DIAB-eCARE, autorisé par l’ARS Auvergne Rhône-Alpes en collaboration avec l’assurance maladie, est le premier à obtenir une dérogation à cette organisation.
Ainsi, il est le seul centre en France à pouvoir installer des pompes à insuline en consultation². C’est une grande amélioration pour les patients qui au lieu d’être hospitalisés plusieurs jours, ne viennent que quelques heures au centre.

Un suivi sur mesure et personnalisé

Composée de 14 personnes, l’équipe du centre est multi professionnelle : médecins, infirmières, diététicienne, enseignant en activité physique adaptée, psychologue et secrétaires.
Leur organisation leur permet de redéployer leur potentiel autour de nouvelles missions et d’avoir plus de temps auprès des patients, pour créer une relation personnalisée. Ainsi, une infirmière peut par exemple suivre des patients dans les protocoles de recherche, mettre en place et ajuster la programmation des pompes à insuline, ajuster les doses d’insuline lors de traitements par injections…

Deux options de prise en charge sont possibles : soit être suivi à 100 % au centre, soit s’y rendre uniquement pour une séquence de soins comme l’installation d’une pompe à insuline par exemple. Cette possibilité permet, aux patients qui le souhaitent, de maintenir leur suivi dans leur hôpital d’origine ou en libéral.

Consultation au centre du diabète DIAB-eCARE

Ramener les patients en rupture thérapeutique vers le soin

En France, environ 20 % des personnes diabétiques de type 1 n’ont pas vu de spécialistes dans les 5 dernières années. Du fait du lien entre complications du diabète (rétinopathie, insuffisance rénale, neuropathie...) et équilibre du diabète, une rupture de soins est source de déséquilibre et donc de complications. Par ailleurs, l’instabilité au jour le jour expose à un risque plus important de passage aux urgences (coma hypoglycémique, acidocétoses...).
« Notre objectif est d’identifier ces patients perdus de vue et de les ramener vers la prise en charge et le suivi de leur maladie. Pour cela, il nous faut d’abord comprendre pourquoi ils ont décroché et établir une relation de confiance avec eux », détaille Pr Charles THIVOLET, chef de service du centre du diabète DIAB-eCARE et à l’origine du projet.

La télémédecine au cœur de l’activité

« Nous tenions à intégrer les évolutions technologiques et disposer d’outils connectés pour développer le soin digital du diabète, dans le respect de chacun et grâce à des approches personnalisées », explique le Pr Charles THIVOLET. Ainsi, une grande partie des prises en charge du centre repose sur la télémédecine : téléconsultation, télésoin, télésuivi et téléexpertise.
Dans ce cadre, le centre du diabète DIAB-eCARE travaille avec DIABNEXT, une startup qui développe des outils numériques connectés pour les patients et les professionnels de santé. Ces outils sont développés spécifiquement pour les besoins du centre et ses patients.

Un lieu unique pour faciliter la transition entre l’enfance et l’âge adulte

Une des forces de ce nouveau centre est de regrouper dans un même lieu des équipes pédiatriques et adultes pour suivre le patient, tout au long de sa vie³. « Ce n’est pas évident d’être suivi toute son enfance dans un même hôpital, avec les mêmes équipes, et du jour au lendemain, parce qu’on est devenu adulte, de devoir tout changer. Il nous tenait à cœur de faciliter cette étape de vie », raconte le Pr Marc NICOLINO, pédiatre.
Proposer un lieu unique de prise en charge permet également d’éviter la rupture de soins de certains patients qui arrêtent de se faire suivre au moment de la transition, pouvant alors entraîner de lourdes conséquences sur leur santé.

Les patients, nos meilleurs partenaires

Au sein du centre, deux patients sont identifiés comme « patients partenaires ». Il s’agit d’un jeune retraité et d’une femme de 25 ans, tous deux formés à l’éducation thérapeutique. Leur rôle ? Participer à la vie du service et conseiller les professionnels de santé. Ils sont une grande richesse pour l’hôpital car leur participation à la démarche de soins et à l’organisation hospitalière contribue à améliorer aussi bien la qualité et la sécurité des soins que la qualité de vie au travail des professionnels.

« J’ai tout de suite accepté d’être patient partenaire car dès la découverte de mon diabète, j’ai toujours eu la chance d’être bien entouré. J’avais envie de faire pareil, d’apporter du réconfort aux patients, notamment à ceux qui découvrent leur maladie. Je voulais aussi partager mon expérience et leur montrer qu’on peut très bien vivre avec cette maladie chronique, du moment qu’on apprend à vivre avec », confie Jean-Jacques, patient partenaire.

Séance d'éducation thérapeutique au centre du diabète DIAB-eCARE

Des nouveaux protocoles de recherche clinique

Enfin, l’ouverture du centre est la possibilité pour les médecins de constituer une nouvelle cohorte de patients à inclure dans de nombreux projets de recherches, notamment autour du pancréas artificiel, de différents outils connectés comme les stylos à insuline, la télémédecine ou encore les indicateurs de variabilité glycémique.

Un renforcement du lien entre la médecine de ville et l'hôpital

Implanté dans la maison de santé Medicina Rockefeller, le centre du diabète DIAB-eCARE s’intègre au sein d’une structure composée de professionnels libéraux. Ceci permettra de renforcer le lien entre l’hôpital et la médecine de ville. A l’avenir, des projets se développeront entre les deux entités pour notamment optimiser l’organisation des filières de soins.

La prise en charge du diabète aux HCL :

Les HCL proposent une prise en charge complète du diabète de type 1 et 2.

• Hôpital Femme Mère Enfant : service d'endocrinologie et de diabétologie pédiatriques et maladies héréditaires du métabolisme
• Hôpital Louis Pradel : Service d'endocrinologie, diabétologie et des maladies métaboliques A et Service d'endocrinologie, de diabétologie et des maladies métaboliques b
• Hôpital Lyon Sud : Service d'Endocrinologie-Diabète-Nutrition
• Centre du diabète Diab-eCARE  

¹ Etudes ENTRED 2001 et ENTRED 2007, BEH 37-38, 12 nov 2013 et BEH 27-28, 14 nov 2017
² Dérogation qui s’inscrit dans le cadre de l’article 51 permettant d’expérimenter de nouvelles organisations en santé reposant sur des modes de financement inédits, dès lors qu’elles contribuent à améliorer le parcours des patients ou l’efficience du système de santé.
³ La prise en charge des nourrissons et des enfants en bas-âge est maintenue à l’hôpital Femme Mère Enfant.