« Le handicap relève de la responsabilité de l’ensemble de la société », Monia Itji, mère d’un enfant autiste et neurothérapeute

Un an après la sortie de son livre dans lequel elle raconte son combat pour la vie de son fils né grand prématuré à l’hôpital de la Croix-Rousse, Monia Itji continue à œuvrer pour accompagner ceux que la société tend à mettre de côté.

Son histoire relève du parcours du combattant vécu par de nombreux parents. Elle a connu les jours et les nuits passées dans les services de réanimation de néonatalogie de l'hôpital de la Croix-Rousse et de l’hôpital Femme Mère Enfant. Les espoirs et les frayeurs, le doute, la colère et l’incompréhension face à une situation à laquelle on ne peut être préparé. Trachéotomisé, elle n’entendra la voix de son petit garçon que deux ans après sa naissance.

C’est vers ses dix-huit mois qu’elle remarque qu’il ne maintient pas le regard, qu’il n’arrive pas à trouver le chemin de la bouche avec son biberon, qu’il reste pleinement concentré sur de petits objets pendant des heures. Autant de signes qui interrogent et demandent des réponses.

Commence alors une période d’errance diagnostique, tempérée par les consultations au Centre de référence des troubles du langage et des apprentissages à l’hôpital Femme Mère Enfant, où le docteur Olivier Revol et le professeur Pierre Fourneret, pédopsychiatres, confirment l’hyperactivité et les troubles de l’attention d’Issa. Suivent de multiples séances chez l’orthophoniste, la psychomotricienne, l’ergothérapeute, les éducateurs spécialisés.

Issa et Monia communiquent par la musique. « À deux ans, Issa pouvait reproduire la note d’un son entendu dans son environnement. » Depuis ses premiers mois, la mère lui fait écouter ces classiques qui ont traversé le temps, tels Bach, Sati, Mozart...

Durant ces premières années, Monia et son mari Heikel ont vécu dans un état d’épuisement quasi permanent. « De cinq heures du matin à vingt-deux heures, on ne se pose jamais. Nous étions devenus parents, aidants, infirmiers. On vit en apnée. » La charge physique s’amenuise avec le temps quand la charge mentale continue à peser lourdement.

« Pour la première fois, Issa réussit à faire une sieste » 

Mais Monia est dotée d’une énergie exceptionnelle. « On n’a pas le choix de renoncer face à une telle contrainte », dit-elle. Elle a frappé à toutes les portes pour trouver du soutien et, surtout, une prise en charge adaptée à son enfant. En Belgique et en Suisse, elle découvre les différentes méthodes comportementalistes ainsi que la neurostimulation sensorielle. 

« La France a de nombreuses années de retard », déplore-t-elle. C’est à l’âge de quatre ans que le diagnostic est enfin posé au Centre de ressources Autisme Rhône Alpes, implanté au centre hospitalier Le Vinatier. Issa est atteint d’un trouble du spectre autistique et d’un retard mental. « On me dit que mon enfant ne pourra pas apprendre à lire. Nous étions déboussolés en sortant. »

Le couple a continué à vivre 24h sur 24, 365 jours par an au rythme d’Issa. Il n’y a plus de temps pour soi, pour l’autre, « plus de matin, plus de nuit. » En Belgique, la mère désormais séparée, décroche une consultation en psychophonologie : « Pour la première fois, Issa réussit à faire une sieste. » Alors qu’en France, « Il m’a été proposé de lui donner un médicament réservé habituellement pour le traitement de la schizophrénie. »

Un temps de répit pour les enfants et les aidants 

Aujourd’hui, à la veille de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, Monia Itji alerte : « Trop d’enfants en situation de handicap ne sont pas scolarisés. » Elle décrit : « Vous êtes exclus du système éducatif après avoir été exclu de votre entourage, de votre milieu professionnel. »

De son côté, Issa, qui s’apprête à fêter ses dix ans, a fait de grands progrès. « Il parle, il apprend, il s’habille seul, il sait lire et écrire et a toujours un livre avec lui. Il exprime ses émotions et me raconte ses journées. En octobre dernier, il est parti en classe verte dans les Alpes. Son AVS est formidable.
Mon souhait est qu’il arrive en CM2 avec un niveau de CE2. Et comme tout parent, qu’il soit à l’avenir autonome dans sa vie. »

Quant à Monia, elle est devenue psychopédagogue diplômée en intégration sensorielle et formée à la philosophie Snoezelen en Belgique et en France. En sept ans, dans le centre de psychologie Le Nid Sensoriel qu’elle a fondé à Lyon et où elle développe la neurostimulation sensorielle, plus de 300 familles, principalement des femmes aidantes de leurs enfants, ont été accueillies. Entourée d’une psychopédagogue, d’une psychologue et d’une psychoéducatrice, elle accompagne des adultes, des adolescents et des enfants, offrant « Un temps de répit pour les enfants et leurs aidants. »

Dernière mise à jour le : mar 01/08/2023 - 17:48
Blocs libres
Image
Monia Itji
Monia Itji est psychopédagogue diplômée en intégration sensorielle. Elle raconte son histoire dans son livre intitulé "Le petit garçon et l’éléphant" aux Editions La Boîte à Pandore, mars 2022. 

Parlons santé ! La lettre d’info qui prend soin de vous
Découvrez la dernière édition et abonnez-vous !

Voir aussi :

Le 1er et 2 avril 2023 se tiendra Le Grand Salon de l’Autisme 2023 « Penser demain ». Pour en savoir + : https://www.grand-salon-autisme.fr/