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Handimam : Parcours adapté aux futures mamans en situation de handicap

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La maternité de l'hôpital de la Croix-Rousse propose aux futures mamans en situation de handicap, un parcours dédié et adapté à chaque situation pour les accompagner de la 1ère consultation à l’accouchement. Le parcours Handimam comprend notamment 4 chambres équipées de matériel à hauteur variable (table à langer, lavabo…).

Maternité et handicap : « Un moment de bonheur »

Soutenue par les personnels de l’hôpital de la Croix-Rousse, Perrine Pham a bénéficié d’un accompagnement adapté. Et son désir d’enfant est devenu réalité.

Décider de donner la vie quand une maladie génétique complique la vôtre depuis l’enfance demande réflexion. Pourtant, Perrine Pham le confie sans ambages : « J’ai toujours pensé avoir des enfants ! ». Il a d’abord fallu réaliser un dépistage génétique. Le Dr Elisabeth Ollagnon, du service de génétique du Pr Damien Sanlaville, après analyses, a pu rassurer les parents. Le père n’étant pas porteur de l’anomalie génétique qui vaut à Perrine de se déplacer en fauteuil depuis ses 8 ans, la maladie ne pourra pas être transmise à l’enfant. Les mois passent et la bonne nouvelle tombe : Perrine est enceinte. Dès lors, elle et son bébé vont être suivis tous les mois par le Dr Axel Fichez, gynécologue à la maternité de la Croix-Rousse. La stéphanoise de naissance devenue lyonnaise de cœur et d’adoption est en confiance dans cet hôpital où elle est suivie depuis son enfance. « Tous les mois, j’attendais avec impatience l’échographie. » 

Des questions et des réponses

Le corps de Perrine accuse cependant l’épreuve : « J’étais très fatiguée. À  la moindre secousse, je craignais des contractions et devoir accoucher prématurément. » Les inquiétudes sont nombreuses. Devenir mère quand l’on porte avec soi un enfant et un handicap, c’est faire face à l’impact de la grossesse sur un corps qui a souffert et peut continuer à faire souffrir. « Adolescente j’ai été opérée de la colonne vertébrale. Je ne pourrai donc pas bénéficier d’un accouchement sous péridurale, mais par césarienne sous anesthésie générale. » C’est aussi interroger sa capacité à être autonome avec son enfant. « Je n’arrêtais pas de me poser la question de savoir comment j’allais me débrouiller… »

À  six mois de grossesse, l’équipe soignante organise une visite de la maternité et, plus spécifiquement, de la chambre. « Pendant une heure et demi, on me présente l’équipement conçu pour le handicap dans le cadre du projet Handimam*. J’ai pris conscience des solutions qui allaient m’aider à devenir maman. Ce fut l’un de mes plus beaux souvenirs de grossesse. J’avais les réponses. Tout devenait concret. J’ai été vraiment rassurée. Je suis sortie de l’hôpital avec un sourire énorme ! » Ce même jour, la sage-femme Marie Biquillon, investie dans le projet Handimam depuis sa conception, est présente. « Marie a une grande joie de vivre. Elle est très positive. Elle m’a dit : Vous allez voir, vous allez très bien vous en sortir. Ça m’a fait beaucoup de bien. » 

Une nouvelle vie

Le 12 juillet 2018 l’accouchement est planifié. Valentin naît à 11h27. Son deuxième prénom sera Axel, « Le prénom de celui qui l’a mis au monde. » De retour à la maison, Perrine apprend à connaître son enfant. « Les trois premiers mois ont été difficiles. Ma mère et mon mari étaient là pour moi. J’ai perdu beaucoup de force et les médecins m’ont envoyé des mails de soutien dans lesquels ils me disaient de m’accrocher, qu’il faut 9 mois pour faire un bébé et 9 mois pour s’en remettre. » L’ergothérapeute Aurélie Barrière se déplace chez la jeune maman, « et mon logement est devenu plus accessible », dit-elle avec reconnaissance.

Aujourd’hui, elle veut que son expérience serve. « Les professionnels de santé ne sont pas tous à l’aise avec le handicap. J’aimerais transmettre mon expérience à la fois pour répondre aux femmes qui se posent la question de la maternité avec handicap et aussi pour les médecins et les soignants qui manquent parfois de formation dans le domaine. » En février 2020, Perrine a testé les nouveaux équipements mis en place à la maternité, à l’invitation de Marie Biquillon, et partagé son retour d’expérience. Une formation de patiente partenaire est sérieusement envisagée. À suivre.

*Le projet Handimam a démarré en 2017. La prise en charge est pluridisciplinaire (médecins, infirmières, kinés, sages-femmes, ergothérapeute etc.). Elle commence dès la conception et se poursuit après la naissance. Le programme bénéficie du soutien du fonds de dotation Wine Charity Event. Aujourd’hui 1 box de consultation, 1 chambre de pathologie de la grossesse, 2 chambres suite de naissance, 1 chambre gynécologie sont adaptés pour les mères porteuses d’un handicap.

Dernière mise à jour le : mer 18/11/2020 - 10:00
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