Jean-Pierre Borel, un patient « bien formé »

Tout a commencé progressivement avec des symptômes d’épuisement. Comme la plupart des personnes atteintes d’une maladie rare, ce n’est qu’après avoir vu un spécialiste à l'hiver 1999, en l’occurrence le Pr François Berthezène, chef de service en endocrinologie à l’hôpital Louis Pradel à l’époque, qu’il a enfin pu mettre un nom sur la raison de ses symptômes. « Deux jours après la consultation, l’IRM confirmait l’hypothèse du professeur, se souvient-il, et après six mois de calage, mon traitement hormonal était parfaitement régulé. »

Même si ce traitement consiste à prendre tous les jours six cachets associés à une injection sous-cutanée et à une autre injection intramusculaire toutes les deux semaines, ce fringant retraité de l’ingénierie nucléaire déclare vivre normalement. « Je fais du VTT, de la voile,du ski, je voyage. Bref, je profite de la vie ». Tous les six mois, il reprend le chemin de l’hôpital pour la visite de contrôle et tous les deux ans, c’est la visite approfondie : « Des contrôles complémentaires à la maladie sont alors effectués ».

En plus de deux décennies, il a donc eu le temps d’apprivoiser sa maladie et d’enrichir ses connaissances médicales. Et pourtant. Quand, à l’automne 2019, une formation en éducation thérapeutique lui est proposée, il s’interroge : « Je ne pensais pas apprendre grand-chose ».

Il se décide et suit sa première formation en fin d’année, puis une seconde, en janvier dernier, destinée aux aidants aux côtés de Sylviane, son épouse. Aujourd’hui, en cette fin février 2020, il ne tarit pas d’éloges sur la qualité des formations, d’une éducation thérapeutique délivrée par « des médecins et infirmières attentionnés. ».

Dans la salle, les malades, des patients pas comme les autres, qui souffrent d’une maladie rare endocrinienne, chronique, plus ou moins contraignante. « La présentation des maladies est moderne, ludique, attractive », commente Jean-Pierre Borel. « La formation est concrète et pratique. On comprend sa maladie, comment le traitement agit et surtout, ce qui est indispensable pour nous, l’on apprend comment réagir en cas de décompensation.» Ainsi, la nature et l’action de chaque médicament est détaillée et expliquée. Un atelier vise à faire les bons gestes pour préparer soi-même l'injection de secours dans les rares cas où celle-ci est indispensable.

Ces journées de formation représentent aussi l’occasion d’échanger, de confronter sa propre maladie à celle des autres, de libérer la parole. « Chacun a partagé son expérience, ce qui fait beaucoup de biens. Et l’écoute des professionnels de santé est d’une grande qualité ».

Au final, les patients ont beaucoup appris. La formation et l’information rassurent, sécurisent et permettent au patient d’agir plus que de subir. Ce que confirme Jean-Pierre Borel : « Aujourd’hui je suis plus que jamais conscient et responsable. Je peux même donner des conseils à un médecin qui risque de ne pas penser à cette maladie ou de ne pas la prendre correctement en compte. C'est d'ailleurs dans ce cadre que nous est remis un document à leur attention, auquel j'ai toujours accès via mon portable. »

Afin d’exprimer sa reconnaissance, il a tenu à écrire une lettre au directeur de l’hôpital Louis Pradel. Il y écrit notamment l’importance « vitale » après avoir subi une décompensation du numéro d’urgence ouvert 24h/24, sept jours sur sept, et aussi sa gratitude envers le personnel du service d’endocrinologie du professeur Gérald Raverot. « En matière d’accueil et de prise en charge, le progrès est phénoménal ! ».

L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle accorde une place prépondérante au patient en tant qu’acteur de sa santé.