« Une vie après la greffe », Pierre Bès, pair-aidant à l’hôpital Renée Sabran

Trois semaines plongé dans le coma artificiel, sept semaines en réanimation... après ces dix semaines alité, Pierre a dû « tout réapprendre », dit-il. « J’avais perdu trente kilos, je ne savais plus parler, marcher, m’alimenter. J’étais incapable de me tenir seul assis dans mon lit. Les kinés devaient avoir la foi pour s’occuper de moi ! » Le parcours de santé de Pierre Bès n’a pas été des plus faciles. Mais, c’est peut-être aussi parce qu’il a réussi à surmonter nombre de complications que son intervention auprès des patients vise juste.  

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L’homme était sportif. Du rugby dans la jeunesse, du free-ride plus tard, en Alaska, dans les Alpes et ailleurs, « J’avais une excellente condition physique. » C’est justement après une journée de ski avec ses trois enfants qu’il fait remonter le début de sa nouvelle vie : « Je partais faire des courses. Il fallait monter une petite rue et, arrivé à mi-chemin, j’ai dû m’assoir. » Lui, le solide gaillard, plutôt costaud, comme il se caractérise à l’époque, est à bout de souffle. « Il faisait froid, noir et l’oxygène manquait… »  

La suite ? Le diagnostic d’une fibrose idiopathique pulmonaire, « une pathologie rare dont on ne saura jamais la cause », deux traitements suivis pendant quatre ans qui ne donneront pas les effets attendus puis, l’annonce de la greffe. « À ce moment-là, précisément, certains s’effondrent, d’autres y voient une raison d’espérer. J’étais dans la deuxième catégorie. » Il est greffé le 14 février 2018, « la nuit de la Saint-Valentin », fait-il remarquer.  

Durant l’opération, il déclare un choc septique. Il lui faudra plus de deux ans pour ne plus avoir besoin d’oxygène : « Je me suis battu pour pouvoir vivre sans ma bonbonne d’oxygène liquide. Mais, à la suite de l’opération, j’ai développé des sténoses bronchiques (rétrécissement des bronches, ndr) et six ans après la greffe, mon volume d’air maximal expiré est à 40 % (VEMS, ndr), alors que chez une personne saine, il est normalement supérieur à 80 %. » 

Sa rééducation, après transplantation des deux poumons, se fera dans le service des maladies respiratoires de l’hôpital Renée Sabran, sur la presqu’ile de Giens. Dans cet établissement des Hospices Civils de Lyon, expert, entre autres, dans la prise en charge de la mucoviscidose et de la réadaptation respiratoire, il réapprend le quotidien.

« Si aujourd’hui je peux gérer l’essoufflement, c’est grâce au personnel hospitalier. Je leur tire mon chapeau. Je suis très reconnaissant envers celles et ceux qui se sont occupés de moi. Ils ont été incroyables, à commencer par le professeur Mély (chef du service, ndr), le docteur Rabah Bouzioukh jusqu’aux aides-soignantes. »  

La période de rémission n’a pas été clémente pour cet homme dynamique, voyageur, qui s’exprime dans le mouvement et l’échange. Ni pour ses trois enfants qui ont été présents tout au long de ces années incertaines. « Le choc psychologique est rude. Le corps aussi prend une claque. » Et puis le temps a fini par faire son œuvre et le patient, bien entouré, a peu à peu appris à vivre avec son handicap. « Ma hantise, c’est les escaliers. » Toute élévation, toute montée représente un challenge pour cet ancien sportif qui se met alors en « mode compétition », dit-il, et de préciser : « Moi qui suis impatient, c’est le plus difficile ! »  

Tous les efforts fournis l’ont amené à changer. Il a tiré de cette longue et fastidieuse expérience une force supplémentaire : « J’ai muté en une autre personne. » Et cette autre personne, aujourd’hui et depuis février 2023, met cette expérience au service de ses pairs dans la maladie. 

Guider sur le chemin du rétablissement 

En 2022, le psychologue du service des maladies respiratoires, Vincent Bègue, lui propose de devenir pair-aidant. « Je ne connaissais pas. Mais j’ai vite compris l’intérêt du projet. » De quoi s’agit-il ? Ce projet met en présence deux personnes qui partagent une expérience commune de santé : un patient partenaire du soin qui a été greffé et qui a suivi une formation, le pair-aidant, et un patient qui se prépare à une transplantation pulmonaire ou qui a déjà été greffé. 

Entre ces deux personnes, la confiance s’installe vite. L’un est demandeur de réponses, quand l’autre apporte son expérience et le recul nécessaire pour nourrir la réflexion et faire avancer le cheminement intérieur qui doit aboutir à l’acceptation de la situation et à une prise de décision engagée. 

« La démarche vers la greffe est contraignante. L’acceptation est une étape à surmonter mais est essentielle. Du jour au lendemain, notre vie n’est plus la même. Pour certains, les rendez-vous hospitaliers à répétition, les analyses qui se suivent, parfois des discours qui infantilisent, c’est déjà un cauchemar. D’autres comparent le milieu hospitalier au milieu carcéral, ils se voient perdre leur liberté. » 

La parole du pair-aidant complète le discours médical. La proximité relationnelle entre le pair-aidant et le patient naît parce que l’un et l’autre partagent un même vécu de la maladie. Le pair-aidant écoute, questionne, guide le patient, autant que faire se peut, sur la voie de l’acceptation, levant des doutes, apaisant les peurs, ouvrant un nouvel horizon.  

« On parle le même langage. Je sais ce qu’il vit parce que je l’ai moi-même vécu. Il commence à me raconter son histoire, en général, des « horreurs ». Puis, il commence une phrase, moi, je la finis et là, on rigole ensemble. »  

Une vie qui vaut la peine 

Concernant les patients en attente de la greffe, Pierre note : « Une question revient tout le temps, celle de savoir s’ils font le bon choix, c’est-à-dire, celui de la greffe. J’ai partagé avec un patient ce que la greffe m’avait coûté et ce qu’elle m’avait apporté. À la fin, il m’a serré dans les bras et m’a dit : « Tu m’as libéré d’un poids terrible ». Il faut bien réaliser que prendre la décision de se faire greffer, c’est comme monter sur le ring. L’imagination est pire que tout chez ceux qui ont peur. Il faut accepter une part d’inconnu, faire confiance et se poser la question : est-ce que ça vaut la peine de prendre ce risque ? » 

Quant à ceux qui ont été transplantés, « Ils questionnent leur capacité à voir leur santé s’améliorer. Ils se comparent à d’autres patients du service qu’ils imaginent en meilleure forme. Puis, ils me voient, souriant. J’ai ramé, je ne leur cache pas et c’est justement pour ça qu’ils se sentent compris et que je les rassure. J’ai 66 ans, ma vie est bien remplie. Oui, la vie vaut la peine d’être vécue après la greffe. » 

En un peu plus d’un an, Pierre Bès a rencontré une douzaine de patients comme pair-aidant. Les retours sont positifs, et les patients du service sont maintenant en demande d’échanges. Et pour le pair-aidant, la satisfaction est présente à la mesure de ce qu’il a donné : « Ça me booste quand je constate que mon intervention a aidé la vie d’une personne. Cela me fait du bien à moi aussi. »