ETP de l'enfant épileptique

Le programme ETP de l'enfant épileptique a pour objectif de mieux comprendre l'épilepsie, l’intérêt d’un traitement rigoureux, être capable de repérer les facteurs déclenchant et mettre en œuvre des stratégies pour avoir la meilleure qualité de vie possible. L’objectif est également de permettre aux enfants et à leur famille d’améliorer le vécu de leur maladie par des échanges avec leurs pairs.

Ce programme est destiné aux enfants/adolescents atteints d’épilepsie et leur famille.

La participation est volontaire et gratuite.

Pour participer au programme il suffit d’en parler à votre médecin référent dans le service ou au cadre de santé.

Les ateliers en 4 temps.

1. Une séance individuelle d’une heure avec une infirmière afin de préciser les problèmes liés à la maladie et de définir les objectifs à atteindre pour mieux gérer le quotidien : un temps avec l’enfant et ses parents puis un temps avec l’enfant seul.
2. Une séance collective de 2 heures réunissant 3 ou 4 familles, un médecin, un neuropsychologue et des infirmières.
   - Temps d’explication de la maladie de façon ludique : fiches illustratives, film d’animation, puzzle
   - Suivi d’un temps de réponses aux questions et d’échange
3. Une séance individuelle d’évaluation à distance avec une infirmière
4. Proposition d’une ou plusieurs séances thématiques : Traitement, relations familiales, scolarité, ados…

Thématiques abordées :

• Mieux comprendre la maladie et son traitement
• Mieux vivre la maladie
• Accompagner la fratrie
• Aménager la scolarité
• La transition ado/adulte