« Le partenariat patient a redonné un sens à ma vie », Sandrine Brotons, patiente partenaire des HCL

Sandrine Brotons vit avec la sclérose en plaques depuis 1999. Avec l’arrivée de la maladie, les épreuves se sont succédé mois après mois. En 2019, elle cherche à se renseigner sur le partenariat patient et un appel va changer le cours de sa vie.
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Sandrine Brotons, patiente partenaire aux HCL
Sandrine Brotons, patiente partenaire aux HCL

 

« J’avais perdu confiance en moi. Les douleurs étaient terribles. J’étais d’autant plus incomprise qu’avec la sclérose en plaques vous pouvez vous lever épuisé le matin et danser le soir avec des amis. Je me sentais inutile. J’avais l’impression que toute mon identité se réduisait à la maladie. Et, progressivement, je me suis isolée jusqu’à ne plus avoir de vie sociale. » 

Sandrine Brotons vit avec la sclérose en plaques depuis 1999. Avec l’arrivée de la maladie les épreuves se sont succédé mois après mois, du fauteuil roulant au divorce, en passant par la perte de son emploi de manipulatrice en électroradiologie. « On traitait les symptômes physiques de la maladie mais progressivement j’ai réalisé qu’il fallait aussi adapter mon environnement et m’occuper de ma santé mentale », analyse-t-elle, aujourd’hui. 

En décembre 2014, un médecin rééducateur du service de neurologie à l’hôpital Pierre Wertheimer constate son épuisement physique et moral. Il prescrit une hospitalisation au centre Germaine Revel de soins de suite et de réadaptation, spécialisé dans les affections neurologiques. Elle découvre alors les ateliers d’éducation thérapeutique du patient (ETP). « C’est à ce moment-là que j’ai appris à mieux comprendre ma maladie, à mieux gérer les symptômes, que j’ai repris une activité physique, sans obligation mais parce que j’avais compris le bien-fondé d’une démarche qui me redonne ma place dans la gestion de ma maladie. » 

Un appel qui fait sens 

2019 marque un tournant. « Je cherchais à me renseigner sur le partenariat patient. Je fais des recherches sur Internet et je tombe sur un article sur la première patiente coordinatrice des HCL. Je trouve son numéro, je ne me rappelle plus comment, et je décide de l’appeler. Cet appel va changer ma vie. »  

Au bout du fil, Brigitte Volta-Paulet écoute attentivement un récit où force et fragilité se mêlent avec intensité. « Soudain, on me dit que je peux être utile, que mon expérience, le négatif comme le positif, représente un savoir que je peux transmettre. » 

En 2020, la Covid-19 fait trembler la planète. Le temps s’arrête. « Si je n’avais pas suivi les réunions à distance pendant le confinement, je serais peut-être retombée en dépression. » Le confinement pour les personnes atteintes de maladie chronique a été particulièrement strict : « Avec l’isolement j’ai eu l’impression de revenir en arrière mais cette fois-ci je m’étais engagée et il n’était pas question que j’abandonne. »  

Il faudra attendre la fin d’année pour faire la rencontre, en chair et en os, de l’équipe (1) de la direction de la qualité, des usagers et de la santé populationnelle des HCL : « Que du bonheur ! », se souvient-elle. « Tous sont bienveillants et savent valoriser la transmission ainsi que l’expérience acquise par le patient. »   

De l’humain dans la pratique 

Depuis, Sandrine Brotons multiplie les interventions. Des actions concrètes sont menées. « Pendant les réunions, il règne une écoute et un respect extraordinaires qui nous permettent d’avancer. Tous nos objectifs, qu’il s’agisse du don d’organes, du guide des pratiques du partenariat patient, de la signalétique pour les personnes en situation de handicap, de l’amélioration de la prise en charge aux urgences ou de la fin de vie par exemple, visent à rendre le système de santé plus humain, plus solidaire à tous niveaux. »  

Sa formation suivie à l’Utep (unité transversale d’éducation thérapeutique du patient du département du Rhône), au printemps 2022, lui permet d’intervenir dans des ateliers d’ETP, dont celui proposé par le centre Germaine Revel où elle avait été hospitalisée…  

Un jour par mois, elle se rend à la faculté de médecine Lyon Est, auprès des étudiants en médecine : « J’ai pu identifier des problématiques relationnelles dans les consultations médicales lors de mon parcours. Lorsqu’on n’a pas été soi-même confronté à ces expériences, il est plus difficile de savoir quoi améliorer, où être vigilant. Mes interventions visent à remettre de l’humain dans la pratique. » 

Cette même année, elle a retrouvé le chemin de l’emploi, dans une société de production audiovisuelle où, depuis le 1er décembre, elle occupe un poste de rédactrice en chef. 

Je me sens en vie 

Avec le partenariat patient, son regard sur le monde de la santé a évolué : « J’ai appris à écouter, à parler en public, à corriger mes défauts, à avoir plus d’empathie. Ma relation avec les médecins et les soignants a changé. Je les comprends mieux comme ils me comprennent mieux. La relation est riche pour nous tous. » 

Sur le plan personnel aussi, l’expérience aura été transformatrice : « Je n’ai plus de colère. Je prends les choses comme elles viennent. Je me sens en vie, marche sans béquilles, les douleurs sont moins fréquentes et la SEP (sclérose en plaques, ndr) est derrière moi, même si je ne dois pas l’oublier pour autant. Je suis redevenue une personne. J’ai une mission et j’irai jusqu’au bout. J’ai retrouvé ma place dans la société, aux côtés de l’humain. » 

 

(1) Philippe Michel, Isabelle Dadon, Audrey Martin, Catherine Baumlin-Léyi, Alexandre Berkesse et Brigitte Volta-Paulet à qui Gwénaëlle Thual a succédé en 2022. 

 

Dernière mise à jour le : mer 24/01/2024 - 11:57
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