PETALYAE : programme d’éducation thérapeutique destiné aux patients atteints d’un angioedème à bradykinine (Programme d’éducation thérapeutique)

Résumé
Participer à ce programme permet de mieux connaître la maladie et ses traitements, aide à appréhender le quotidien et permet d’échanger avec les autres patients sur le vécu des angioedèmes bradykiniques.

A qui est destiné ce programme ? Qui peut participer ?

Le programme est destiné aux :

  • Patients porteurs d’un angiœdème bradykinique quel que soit l’âge et à leurs proches
  • Patients porteurs d’un angiœdème bradykinique, vivant dans une zone isolée/difficile d’accès ou amenés à voyager en France ou à l’étranger

 

  • Enfants / adolescents /adultes
  • Suivis ou non dans le centre

Comment participer au programme ?

Le programme est proposé aux patients du centre de référence par le médecin référent lors d’une consultation.

Néanmoins, un patient suivi dans un autre centre peut tout à fait demander à participer au programme.

La participation est volontaire et gratuite.

Comment se déroule-t-il ?

  • Un entretien individuel avant de commencer le programme
  • Des ateliers collectifs ou des séances individuelles
  • Un entretien individuel à la fin du programme

Thématiques abordées :

  • Comprendre la maladie, ses traitements et ses médicaments
  • Vivre la maladie au quotidien
  • Le vécu de la maladie
  • L’avenir chez l’adolescent
  • Faire face à la crise
Dernière mise à jour le :
Service HCL

Hôpital Edouard herriot
- Centre de référence des angiœdèmes à kinines (CREAK)

Coordonnateur : Dr. Sophie DEBORD-PEGUET

Contact : secrétariat du département d’anesthésie réanimation au 04 72 11 28 89