PETALYAE : programme d’éducation thérapeutique destiné aux patients atteints d’un angioedème à bradykinine (Programme d’éducation thérapeutique)
Résumé
Participer à ce programme permet de mieux connaître la maladie et ses traitements, aide à appréhender le quotidien et permet d’échanger avec les autres patients sur le vécu des angioedèmes bradykiniques.
A qui est destiné ce programme ? Qui peut participer ?
Le programme est destiné aux :
- Patients porteurs d’un angiœdème bradykinique quel que soit l’âge et à leurs proches
- Patients porteurs d’un angiœdème bradykinique, vivant dans une zone isolée/difficile d’accès ou amenés à voyager en France ou à l’étranger
- Enfants / adolescents /adultes
- Suivis ou non dans le centre
Comment participer au programme ?
Le programme est proposé aux patients du centre de référence par le médecin référent lors d’une consultation.
Néanmoins, un patient suivi dans un autre centre peut tout à fait demander à participer au programme.
La participation est volontaire et gratuite.
Comment se déroule-t-il ?
- Un entretien individuel avant de commencer le programme
- Des ateliers collectifs ou des séances individuelles
- Un entretien individuel à la fin du programme
Thématiques abordées :
- Comprendre la maladie, ses traitements et ses médicaments
- Vivre la maladie au quotidien
- Le vécu de la maladie
- L’avenir chez l’adolescent
- Faire face à la crise
Consulter aux HCL
- Centre de référence des angiœdèmes à kinines (CREAK) (Hôpital Edouard Herriot)
Voir aussi
- Angiœdème bradykinique - Fiche santé
Service HCL
Hôpital Edouard herriot
- Centre de référence des angiœdèmes à kinines (CREAK)
Coordonnateur : Dr. Sophie DEBORD-PEGUET
Contact : secrétariat du département d’anesthésie réanimation au 04 72 11 28 89
Education thérapeutique du patient (ETP)