Prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique par le centre de réference SLA

La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA ou maladie de Charcot)

• La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA ou maladie de Charcot) représente 70 % des maladies du Motoneurone.
• Pouvant toucher l’adulte, quelque soit l’âge, la SLA entraîne, à des degrés divers, une paralysie progressive des membres. Elle peut engendrer également des troubles de la parole, de la déglutition et de la respiration. Ces différentes atteintes peuvent apparaître en quelques mois ou au terme de plusieurs années. Une modélisation de l’apparition des troubles n’est pas possible et l’évolution de la maladie peut prendre, pour chaque patient, une forme singulière.
• C’est la plus sévère des maladies neuro-dégéneratives avant 70 ans.
• Ces aspects justifient une prise en charge spécifique, organisée depuis 2003 dans chaque région autour d’un centre.
• Chaque centre fonctionne en étroite collaboration avec l’ARSLA (Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyothrophique), association nationale de patients.
• Les grands objectifs de ces centres sont d’améliorer la qualité de vie des malades, la formation et la recherche.

Missions du centre SLA

• Permettre un diagnostic rapide grâce aux nombreuses compétences et aux plateaux techniques adaptés.
• Proposer un suivi multidisciplinaire avec les différents intervenants en fonction des besoins et des projets du patient. A l’issue de la consultation, les différents intervenants se réunissent pour coordonner leurs actions dans la prise en charge.
• Favoriser un contact et des conseils pour le patient et les professionnels de santé qui le prennent en charge à l’hôpital ou à domicile.
• Coordonner l’activité des correspondants médicaux, paramédicaux, sociaux et associatifs. Assurer la diffusion et la transmission des connaissances autour de la SLA, dans un rôle de formation.
• Participer activement aux programmes de recherche à différents niveaux : local, régional, national et international.

Collaboration en réseau autour du patient

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