Suivi des enfants ventilés chroniques

Nombre de pathologies pulmonaires, cardiaques, ORL, neuromusculaires et génétiques nécessitent une assistance respiratoire telle que la ventilation non invasive ou la trachéotomie. Ces soins exigent de la part des parents, dont les enfants ont été hospitalisés, compréhension et adhésion. Dans le but d’améliorer la prise en charge et la qualité des soins, une activité est en train de voir le jour à l’hôpital Femme Mère Enfant.

Ce projet novateur concentre ses efforts sur une prise en charge globale optimisée. Dès la phase aiguë du traitement, les parents sont formés aux techniques de ventilation ou à la prise en charge de la trachéotomie. Cette formation qui favorise l’adhésion au traitement permet ensuite une meilleure observance lors du retour à domicile. Avec pour conséquence une réduction des risques de décompensation et donc des allers-retours à l’hôpital.

Transversale, elle mobilise plusieurs spécialités dont la réanimation, la pneumologie, les troubles du sommeil, l’ORL, la rééducation. Sont impliqués dans ce projet les Dr Bruno Massenavette, médecin réanimateur pédiatrique, Laurianne Coutier, pneumologue, ainsi que la Pr Patricia Franco, spécialiste des troubles du sommeil. Un poste d’infirmière coordinatrice à 100 %, assuré par Florence Denuzière, a été créé. Son rôle ? Faire le lien entre les familles et le corps médical, répondre aux questions, accompagner dans un parcours de soin lourd et intensif.

Ce projet va plus loin encore. Il s’accompagne d’une volonté de développer la pair-aidance, des ateliers de formation sur l’alimentation, l’assistance sociale, la kinésithérapie entre autres, ainsi que l’enseignement thérapeutique du patient.

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