Annick Gérard : une patiente impliquée dans la recherche

« Dans la recherche clinique, les patients peuvent parfois avoir l’impression qu’ils sont des cobayes », relève sans ambages, Annick Gérard, patiente partenaire des HCL depuis 2019. Cette sexagénaire, récemment retraitée, s’investit depuis quelques années dans le domaine de la santé publique, et plus particulièrement dans la recherche et l’enseignement.

En septembre 2021, elle a été jury dans l’appel à projets « jeunes chercheurs » lancé à l’adresse des médecins chercheurs des Hospices Civils de Lyon. Durant cette journée, elle a écouté attentivement une vingtaine de présentations, posé quelques questions pour ensuite retenir les recherches les plus pertinentes. Au final, treize projets ont été sélectionnés.

« La journée a été longue et très studieuse. Il faut rester concentré, prendre des notes et classer les projets. Bien que n’étant pas médecin, on comprend rapidement l’intérêt d’une recherche pour la médecine et le patient, d’autres en revanche, m’ont paru redondantes avec des projets en cours », rend-elle compte.

Annick Gérard n’est pas jury par hasard. Atteinte d’un cancer du sein en 2013, puis d’une deuxième tumeur en 2017, elle a transformé le vécu douloureux de la maladie en une expérience bénéfique au service des patientes comme elle mais aussi des étudiants et des médecins. 

Rapidement, elle identifie des besoins non pourvus que les patientes ne formulent pas aux professionnels de santé. « Après le deuxième cancer, j’ai commencé à vouloir aider. Une patiente après une consultation durant laquelle on venait de lui annoncer la maladie me demande ce qu’est l’alopécie ⁽¹⁾. Bien qu’ingénieure, ce mot n’entrait pas dans son vocabulaire. »

Elle décide alors de reprendre les études. Elle obtient un diplôme universitaire « Partenariat patient/soignant » à l’université de Montpellier. Son mémoire sur l’après cancer soulève des problématiques sur l’estime de soi, le retour au travail, les troubles sexuels et cognitifs, et aussi sur « le livret patient que l’on remet à un moment où la patiente n’est pas en mesure d’enregistrer les informations. »

Apprendre et transmettre

Depuis fin 2019, elle enseigne à la faculté de médecine de Lyon Est aux futurs médecins.

« Le partenariat patient fait le lien entre le patient et le médecin. Il permet de faire entendre la voix de celui qui est expert de sa pathologie. »

En février 2020, elle suit la formation « patient/chercheur » porté par le Creps Rhône-Alpes (Centre de ressources, d’expertise et de performance sportives) avec Marie Préau, professeur des universités à Lyon 2, chercheure, directrice adjointe d’une unité Inserm, et une équipe de chercheurs en psychologie sociale de la santé, en collaboration avec la plateforme nationale Qualité de Vie et Cancer, le cancéropôle CLARA et les Seintinelles. La même année, elle fait la rencontre du chercheur et docteur en science, Guillaume Rousson, créateur et directeur scientifique du projet EntendsMoi, visant à améliorer les parcours de santé par le recueil et l’analyse d’expérience patient, projet qui a émergé au Hacking Health Lyon auquel elle a participé.

Contactée ensuite par la patiente-coordonnatrice des HCL, Annick Gérard acceptera l’invitation de participer au jury chargé de sélectionner des projets de recherche médicale. Elle a été la première patiente partenaire à assumer cette responsabilité. « J’ai apporté ma réflexion sur l’importance du patient qui n’est pas seulement un « objet » de recherche mais une personne dans toutes ses dimensions. Quel que soit l’objectif de la recherche, l’aspect humain qui est la finalité, ne doit pas être perdu de vue. Il est important d’expliquer la recherche en partageant une information qui soit à la mesure de la compréhension du patient. »

Bien que vivant, dit-elle, « avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête », cette mère de cinq enfants, dont une infirmière et un étudiant en médecine, n’a rien perdu de son enthousiasme. Déléguée régionale de l’association européenne contre le cancer du sein, Europa Donna, Annick Gérard s’apprête à suivre une nouvelle formation sur le partenariat patient/chercheur en cancérologie au cancéropôle Clara, à Lyon. De quoi satisfaire ce tempérament curieux, altruiste et déterminé.

⁽¹⁾ Chute générale ou partielle des cheveux ou des poils.