Centre de recherche, ressources et compétences sclérose en plaques (C2RC SEP)

Présentation

Dans le cadre du plan maladies neurodégénératives 2014-2019, le service de neurologie - sclérose en plaques, pathologies de la myéline et neuro-inflammation de l'hôpital Pierre Wertheimer a été labellisé Centre de Recherche, Ressources et Compétences Sclérose En Plaques (C2RC SEP) en 2018. Cette labellisation constitue la reconnaissance officielle d’un engagement et d’une expertise dans le domaine de la sclérose en plaques depuis plusieurs décennies que ce soit en termes de prise en charge des patients, de recherche et de formation.

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Présentation et organisation du C2RC SEP

Hôpital Pierre Wertheimer | Plan et informations pratiques
59 Boulevard Pinel, 69500 Bron
Contact : 04 72 35 75 22

  • Responsable : Professeur Sandra VUKUSIC
  • Neurologue coordonnatrice : Dr Géraldine ANDRODIAS-CONDEMINE
  • Infirmière coordinatrice : Marine GELE
  • Psychologue : Annabelle BOUAMMARI

En outre, toute l’équipe médicale et paramédicale du service de neurologie - sclérose en plaques, pathologies de la myéline et neuro-inflammation de l'hôpital Pierre Wertheimer participe de fait au fonctionnement du C2RC SEP.

Activité clinique

L’un des objectifs principaux du C2RC SEP (ou « Centre Expert SEP ») est de favoriser un diagnostic de qualité et une prise en charge adaptée sur l’ensemble du territoire.

A cet effet, le C2RC SEP prend en charge les patients atteints de sclérose en plaques (SEP) :

  • dans le cadre de l’hospitalisation conventionnelle : lors du bilan diagnostique initial, lors de la survenue d’une aggravation de la maladie ou d’une complication intercurrente
  • dans le cadre de l’hospitalisation de jour ou de semaine pour l’administration de certains traitements de fond
  • dans le cadre de la consultation pour avis diagnostique ou thérapeutique et parfois dans le cadre du suivi, même si l’activité du centre est préférentiellement une activité de recours ponctuel c’est-à-dire de deuxième avis, à la demande des neurologues hospitaliers et libéraux de la région Rhône-Alpes.

Le C2RC SEP est également sollicité par les neurologues de la région pour des avis diagnostiques et/ou thérapeutiques :

  • soit dans le cadre de la réunion de concertation co-organisée avec le Réseau Rhône-Alpes SEP qui se tient en présentiel et en visio-conférence en moyenne toutes les 6 semaines
  • soit via la plateforme de téléexpertise myHCLpro

Le C2RC SEP a également mis en place plusieurs procédures visant à améliorer et harmoniser la prise en charge des patients atteints de SEP au premier rang desquelles le Dispositif Post-Annonce Diagnostique (DISPAD) consistant à proposer systématiquement à tout patient à qui l’on vient d’annoncer un diagnostic de SEP un entretien différé avec l’infirmière et avec la psychologue du centre dans le mois qui suit l’annonce.

Le C2RC SEP édite et diffuse régulièrement à l’ensemble des neurologues régionaux des recommandations de bonne pratique et des protocoles, en particulier lors de la mise sur le marché d’un nouveau traitement.

Enfin, le C2RC SEP promeut une prise en charge globale et pluridisciplinaire de la SEP, aidé dans cet objectif par le Réseau Rhône-Alpes SEP.

Education thérapeutique du patient (ETP)

Le C2RC SEP est partenaire du Réseau Rhône-Alpes SEP dans le programme d’ETP Act’SEP, validé par l’Agence Régionale de Santé (ARS) depuis 2014, dont le Dr Géraldine ANDRODIAS-CONDEMINE, coordinatrice du C2RC est aussi la coordinatrice. La plupart des membres des équipes du C2RC et du réseau sont formés à l’ETP et interviennent dans les sessions qui peuvent être individuelles ou collectives.

L’objectif de l’ETP est de permettre aux patients et à leurs proches de gagner en autonomie dans la gestion de leur maladie et d’améliorer leur qualité de vie. Chaque programme est personnalisé après définition des besoins du patient au cours d’un bilan éducatif partagé.

En outre, des sessions collectives d’une journée sur des thèmes spécifiques sont régulièrement organisées par le C2RC et le Réseau : « Mes premiers pas avec la SEP » destinés aux patients récemment diagnostiqués et à leurs proches, « Prévoir et vivre sa grossesse quand on a une SEP ».

Recherche et publications

Le service a une reconnaissance internationale dans le domaine de l’épidémiologie de la SEP, par ses travaux sur l’histoire naturelle et le pronostic, la grossesse, les vaccins et la SEP de l’enfant, qui ont donné lieu à quatre publications majeures dans le New England Journal of Medicine et ont révolutionné la prise en charge des patients.1-4

Le Professeur Sandra Vukusic est la coordinatrice scientifique de l’Observatoire français de la sclérose en plaques (OFSEP), l’une des dix cohortes financées par le programme Investissements d’avenir. A l’heure actuelle, la cohorte OFSEP comporte plus de 80 000 patients atteints de SEP pour lesquels sont collectées de manière anonyme les données cliniques, biologiques et IRM. Elle représente ainsi un outil épidémiologique unique, mis à disposition de la communauté scientifique française et internationale, afin d’aider à répondre à de nombreuses questions sur les causes de la SEP, les facteurs pronostiques de l’évolution de la maladie, l’efficacité et la sécurité des médicaments, l’impact de la maladie sur les patients et la société…

Parmi les thèmes de recherche privilégiés à l’heure actuelle au sein de notre équipe, on peut citer : la grossesse5 , l’effet des comorbidités (en particulier cancer et autres pathologies dysimmunes) sur l’évolution et la prise en charge de la SEP, l’impact de la SEP et de ses traitements de fond sur le COVID 19 et sur la réponse vaccinale anti-COVID 19…6

Compte tenu de cette expertise clinique et scientifique, le C2RC SEP de Lyon participe activement, chaque année, à la rédaction des recommandations de la Société Francophone de SEP (SFSEP). En particulier, le Professeur Sandra Vukusic a été la coordinatrice des recommandations 2019 sur les vaccinations et 2022 sur la grossesse.7-8 Le Dr Françoise DURAND-DUBIEF est la coordinatrice des recommandations à venir, en 2023, sur les interactions entre la SEP et le cancer.

Les membres du C2RC sont régulièrement invités à participer à des réunions internationales visant à établir des consensus : révisions 2017 des critères diagnostiques de SEP,9 ECTRIMS/EAN European Consensus on vaccination in patients with MS en 2021…

D’autres axes de recherche sont développés au sein du C2RC SEP en lien avec l’imagerie (Imagerie par Résonance magnétique – IRM, Tomographie par Emission de Positrons – TEP, Intelligence Artificielle…) ou la biologie (modèles animaux de SEP, étude de la réponse immunitaire cellulaire…)

Le C2RC SEP coordonne ou participe également à de nombreux essais thérapeutiques académiques ou industriels. Le Dr Françoise DURAND-DUBIEF fait notamment partie du Comité Scientifique de l’ANSM pour le suivi de l’expérimentation du cannabis à usage médical.

Références

  1. Confavreux C, Hutchinson M, Hours MM, Cortinovis-Tourniaire P, Moreau T. Rate of pregnancy-related relapse in multiple sclerosis. Pregnancy in Multiple Sclerosis Group. N Engl J Med. 1998;339(5):285-291. doi:10.1056/NEJM199807303390501
  2. Confavreux C, Vukusic S, Moreau T, Adeleine P. Relapses and progression of disability in multiple sclerosis. N Engl J Med. 2000;343(20):1430-1438. doi:10.1056/NEJM200011163432001
  3. Confavreux C, Suissa S, Saddier P, Bourdès V, Vukusic S; Vaccines in Multiple Sclerosis Study Group. Vaccinations and the risk of relapse in multiple sclerosis. Vaccines in Multiple Sclerosis Study Group. N Engl J Med. 2001;344(5):319-326. doi:10.1056/NEJM200102013440501
  4. Renoux C, Vukusic S, Mikaeloff Y, et al. Natural history of multiple sclerosis with childhood onset. N Engl J Med. 2007;356(25):2603-2613. doi:10.1056/NEJMoa067597
  5. Gavoille A, Rollot F, Casey R, et al. Investigating the Long-term Effect of Pregnancy on the Course of Multiple Sclerosis Using Causal Inference [published online ahead of print, 2022 Dec 23]. Neurology. 2022;10.1212/WNL.0000000000206774. doi:10.1212/WNL.0000000000206774
  6. Nicolas P, Marion-Moffet H, Gossez M, et al. Anti-SARS-CoV-2 humoral and cellular responses in multiple sclerosis patients treated with anti-CD20 monoclonal antibodies. J Neurol. 2023;270(1):32-36. doi:10.1007/s00415-022-11353-y
  7. Lebrun C, Vukusic S; French Group for Recommendations in Multiple Sclerosis (France4MS) and the Société Francophone de la Sclérose En Plaques (SFSEP). Immunization and multiple sclerosis: Recommendations from the French multiple sclerosis society. Mult Scler Relat Disord. 2019;31:173-188. doi:10.1016/j.msard.2019.04.004
  8. Vukusic S, Carra-Dalliere C, Ciron J, et al. Pregnancy and multiple sclerosis: 2022 recommendations from the French multiple sclerosis society [published online ahead of print, 2022 Nov 1]. Mult Scler. 2022;13524585221129472. doi:10.1177/13524585221129472
  9. Thompson AJ, Banwell BL, Barkhof F, et al. Diagnosis of multiple sclerosis: 2017 revisions of the McDonald criteria. Lancet Neurol. 2018;17(2):162-173. doi:10.1016/S1474-4422(17)30470-2

Formation

Le C2RC SEP de Lyon organise régulièrement, une à deux fois par an en moyenne, des réunions destinées aux neurologues, médecins rééducateurs et autres professionnels de santé de la région impliqués dans la prise en charge de la SEP.

Les membres du service participent à plusieurs DU et DIU sur la thématique des pathologies inflammatoires du système nerveux central. Ils sont également régulièrement sollicités pour la formation continue d’autres spécialités médicales (médecins internistes, médecins du travail, omnipraticiens…)

Le C2RC SEP organise chaque année un congrès national à Lyon, les Assises de l’OFSEP.

Le C2RC SEP de Lyon est enfin à l’origine de communications scientifiques régulières lors de congrès nationaux et internationaux (Journées de Neurologie de Langue Française - JNLF, European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis – ECTRIMS, American Academy of Neurology – AAN…)

Actions destinées aux patients

Le C2RC SEP organise chaque année, à l’Espace tête d’Or à Lyon, en collaboration avec le Réseau Rhône-Alpes SEP, la Journée Rhônalpine d’information destinée aux patients et à leurs proches.

Il participe régulièrement à des manifestations organisées par des associations de patients, des structures partenaires, des collectivités locales… à l’occasion de la Journée Mondiale de la SEP entre autres.

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