Cancers rares

Résumé
En cancérologie générale, on appelle habituellement "cancers rares" les tumeurs qui représentent moins de 1 pour 100 des cancers. L'organisation de la prise en charge des patients adultes atteints de cancers rares s'appuie sur des réseaux nationaux voire européens.

Les cancers rares représentent un véritable défi de santé publique : leur incidence très faible entraîne des retards de diagnostic ou des orientations thérapeutiques inadaptées. Pour améliorer la prise en charge de ces patients en France, une organisation structurée de l’offre de soins a été déployée autour de deux niveaux d’expertise : les centres de référence et les centres de compétences labellisés par l’Institut national du cancer.

Ainsi, chaque réseau labellisé s’appuie sur un centre de référence (centre expert au niveau national) et sur 10 à 30 centres de compétences (centres experts répartis au niveau régional). Ce dispositif renforce la collaboration entre centres experts nationaux et régionaux, les équipes des établissements autorisés et les associations de patients, qui jouent un rôle essentiel dans la représentation des besoins des usagers. 

Certains de ces centres sont doublement labellisés par le Réseau de référence européen sur les cancers solides rares de l’adulte (EURACAN), renforçant leur intégration dans une dynamique internationale d’expertise. Des centres de référence et/ou de compétence des réseaux nationaux français pour cancers rares sont impliqués dans ces réseaux européens de référence.

La prise en charge spécifique de ces cancers rares relève de l’avis d’experts, validés au sein de réunions de concertations pluridisciplinaires (RCP) dédiées cancers rares (« RCPCR », cf. réf RCP cancer INCa déc 2024). Ces centres disposent de RCPCR dédiées à ces pathologies, afin de discuter des situations complexes et d’optimiser les stratégies diagnostiques et thérapeutiques. Elles permettent également de faciliter l’accès à une expertise spécialisée, quel que soit leur lieu de prise en charge initial du patient. Ce dispositif contribue à améliorer la qualité et l’équité des soins pour les patients atteints de cancers rares. 

Les Hospices Civils de Lyon comptent 18 labellisations nationales, attribuées par l’INCa, 6 labellisations européennes, attribuées par l’EURACAN. Le 2e CHU de France coordonnent par ailleurs 7 RCPCR (RENAPE, ENDOCAN RENATEN, RYTHMIC, NETMESO, ENDOCAN COMETE, ENDOCAN TUTHYREF et MTG).

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réseaux des cancers rares

Centres de référence cancers rares HCL labellisés par l’INCa

Centres de compétence cancers rares HCL labellisés par l’INCa

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Blocs libres

L'organisation de la prise en charge des patients atteints de cancers rares a été confiée à l'Institut national du cancer, en lien avec la Direction générale de l'offre de soins (DGOS). Elle complète l'organisation en centres de référence et centres de compétence pour les maladies rares.
La dernière labellisation a été réalisée en été 2025. 

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