Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs du Sud-Est

Présentation

Dans le cadre du premier plan maladies rares, le centre de référence national des anomalies du développement et syndromes malformatifs de Lyon a été labellisé en 2007 au sein du service de génétique du CHU de Lyon. Il s'agit d'un centre multisites incluant les sites de Lyon (site coordonnateur), Grenoble, Saint-Etienne et Clermont-Ferrand.

Bloc description

Infos pratiques

Hôpital Femme Mère Enfant
Responsable : Pr Charles-Patrick EDERY
04 27 85 55 73

Centre de référence coordinateur de la filière AnDDI-Rares (Anomalies du développement déficience intellectuelle de causes rares)

Activités

Info Aide aux familles COVID-19
Cette période de confinement nécessaire peut susciter des inquiétudes et des angoisses. Les parents d’enfants en situation de handicap sont particulièrement exposés à l’isolement, mais aussi à l’épuisement physique et psychologique et peuvent avoir besoin d’une écoute voire d’un soutien psychologique. Pour répondre aux besoins des familles suivies dans le service de génétique, le Centre de référence Anomalies du développement et syndromes malformatifs de Lyon propose une écoute téléphonique par des psychologues. Vous pouvez contacter l'équipe de génétique par courriel (ghe.genetiquehfme@chu-lyon.fr) ou par téléphone (au 04 27 85 55 73 du lundi au vendredi 9h-12h). 

Les missions du centre de référence national des anomalies du développement sont :

  • Améliorer l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge
  • Faciliter le diagnostic
  • Définir et diffuser des protocoles de prise en charge
  • Coordonner des travaux de recherche
  • Participer à la surveillance épidémiologique
  • Participer à des actions de formation et d’information
  • Animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médicosociaux
  • Être des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles, les services médicaux des caisses d'assurance maladie, les associations de malade

Équipe médicale

Dispositif Covid-19