Centre des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes - Centre de référence constitutif (CRMR)

Hôpital de la Croix-Rousse | Plan et informations pratiques
103 Grande rue de la Croix-Rousse, 69004 Lyon
- Site de l'hôpital de la Croix-Rousse : 04 26 10 92 07
- Site de l'hôpital Edouard Herriot : 04 72 11 03 69
- Site de l'hôpital Femme Mère Enfant : 04 72 35 70 50

Le centre de référence des maladies inflammatoires des voies biliaires et hépatite auto-immune des Hospices Civils de Lyon a été labellisé par le ministère de la santé en 2023. Le centre est spécialisé dans les domaines du soin, de la recherche et de la formation pour ces maladies. Il prend en charge les adultes et les enfants.

3 sites de soins

Le centre de référence coordonne 3 sites de soins au sein des hôpitaux des HCL :

• Hôpital de la Croix-Rousse avec le service d'hépatologie et gastroentérologie
• Hôpital Edouard Herriot avec le service d'hépatogastroentérologie
• Hôpital Femme Mère Enfant avec le service de gastroentérologie, hépatologie et nutrition pédiatriques

Vous êtes pris en charge sur les 3 sites au sein de structures de soins soit en ambulatoire (consultation spécialisée et hôpitaux de jour) ou en hospitalisation conventionnelle.

L'Institut d'Hépatologie de Lyon réunit la recherche, les soins et la formation médicale afin de garantir l'accès au patient aux dernières innovations pour les maladies du foie.

Nos missions pour les patients

• Permettre de confirmer le diagnostic de la maladie rare du foie : mettre un nom sur des symptômes grâce à des examens spécialisés et l’avis conjoint de plusieurs spécialistes (notamment hépatologues, radiologues, biologistes).
• Définir une prise en charge personnalisée et globale : nous ne soignons pas seulement une maladie, mais une personne. Nous organisons la prise en charge globale de la prescription des traitements spécifiques jusqu'à la gestion des effets secondaires ainsi qu’un soutien psychologique.
• Proposer l’accès à l’innovation et aux protocoles de recherche clinique.
• Innover : en tant que centre de référence, nous menons des recherches pour mieux comprendre ces maladies et proposer l’accès aux nouveaux traitements (essais cliniques).
• Coordonner votre parcours de soin : nous travaillons en étroite collaboration avec le médecin traitant et les autres spécialistes pour que le suivi soit coordonné, même à l’extérieur de l’hôpital.

Au sein d'un réseau national et régional

La filière de santé des maladies rares du foie de l’adulte et de l’enfant (FILFOIE) est un réseau national de santé labellisé par le Ministère des Solidarités et de la Santé qui a pour objectif d’animer les relations et coordonner les actions de tous les acteurs professionnels et associatifs concernés par les maladies rares du foie adultes et pédiatriques.

Pour les patients, c'est l'assurance d’un accès à :

• Des PNDS (Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins) : des recommandations pour les professionnels de santé qui garantissent le même traitement d'excellence à Paris, Lyon ou Marseille.
• Des outils d'information : des webinaires, des fiches "Urgence" (cartes de soins) et des livrets pédagogiques validés scientifiquement.
• Une aide à la transition : Filfoie aide aussi les jeunes patients à passer du service de pédiatrie au service adulte (transition enfant-adulte).

La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Auvergne Rhône-Alpes (PERM AURA) intervient au quotidien pour améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares dans la région Auvergne-Rhône-Alpes. La plateforme a pour mission de réduire l’errance diagnostique et d’optimiser les parcours de soins des patients, en renforçant la coordination entre la médecine de ville et les hôpitaux.

Le centre prend en charge les maladies chroniques du foie telles que :

• Cholangite biliaire primitive (CBP)
• Cholangite sclérosante :
  • Cholangite sclérosante primitive
  • Cholangite sclérosante à IgG4
  • Cholangite sclérosante secondaire
• Cholestase intrahépatique
• Cholestase intrahépatique gestationnelle
• Cholestase intrahépatique récurrente bénigne : 
  • BRIC type 1 (ATP8B1)
  • BRIC type 2 (ABCB11)
• Fibrose hépatique congénitale
• Hamartome biliaire multiple
• Hépatite auto-immune (HAI) :
  • HAI type I
  • HAI type II
  • HAI type séro-négatif
• Kyste du cholédoque / Dilatation kystique congénitale de la voie biliaire
• Lithiase biliaire à faible niveau de phospholipides - syndrome LPAC
• Lithiase intrahépatique primitive
• Syndrome de Caroli
• Syndrome de chevauchement (Overlap syndrome)
• Syndrome de Dubin-Johnson
• Syndrome de Rotor
• D’autres pathologies biliaires plus rares telles que :
  • la fibrose hépatique congénitale,
  • la maladie de Caroli,
  • le kyste du cholédoque…

Vous êtes pris en charge sur les 3 sites au sein de structures de soins soit ambulatoire (consultation spécialisée et hôpitaux de jour) ou d’hospitalisation conventionnelle. 

• Médecin responsable et coordonnateur du centre : Dr ERARD Domitille

Notre centre réunit des hépatologues dédiés à la prise en charge experte des maladies du foie.

Votre médecin référent pourra présenter votre dossier en réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) afin d’optimiser la prise en charge diagnostique et/ou thérapeutique grâce à l’expertise conjointe de spécialistes de différentes disciplines.

Votre suivi est coordonné avec l’ensemble de l’équipe médicale et votre médecin traitant pour garantir une continuité et une cohérence des soins optimale.

Équipe médicale de l'hôpital de la Croix-Rousse

• Pr François BAILLY
• Dr Térésa ANTONINI
• Dr Fanny LEBOSSE
• Pr Massimo LEVRERO
• Pr Philippe MERLE
• Pr Fabien ZOULIM
• Dr Samir   BENMAKHLOUF
• Dr Nathalie DUVERNAY
• Dr Domitille ERARD
• Dr K HARTIG-LAVIE
• Dr P JOUBERT
• Dr Philipe LACK
• Dr Olivier LEJEUNE
• Dr Marianne MAYNARD
• Dr Sylvie RADENNE
• Dr Mina SUBLIC LEVRERO
• Dr Sophie PELLEGRIN
• Dr François VILLERET
• Dr Arnaud RIFF

Équipe médicale de l'hôpital Edouard Herriot

• Pr Jérome Dumortier
• Dr Christine Chambon Augoyard

Équipe médicale de l'hôpital Femme Mère Enfant

• Dr Mathias Ruiz
• Dr Barbara Rohmer
• Dr Noémie Laverdure

Centre de recherche clinique et attaché de recherche clinique

Votre médecin référent peut vous proposer de participer à des études cliniques. Dans ce cas, tous les éléments relatifs à cette étude vous seront présentés afin de vous permettre de faire un choix éclairé sur votre participation ou non.

N’hésitez pas à échanger avec votre médecin référent sur les études en cours ou à venir si vous souhaiter participer.

Contacts CRC Centre de Recherche Clinique : ARC - Bénédicte POUMAROUX – 04 26 73 27 37

Le portail de transparence des Hospices Civils de Lyon (HCL) est une plateforme en ligne dédiée à l'information du public sur la réutilisation des données de santé et des échantillons biologiques recueillis lors des prises en charge. Le patient trouvera sur le site les informations sur les études en cours.

Éducation thérapeutique du patient (ETP)

Dans le contexte des maladies rares, le centre propose de l'éducation thérapeutique du patient qui vise à transmettre des informations fiables pour mieux comprendre la maladie, reconnaître les signes d’alerte et savoir mobiliser le réseau de soins adapté.

Elle vise aussi à accompagner chaque patient (et son entourage), à acquérir des compétences, mobiliser les ressources, lui permettant de s’adapter, et d’améliorer sa qualité de vie au quotidien avec une maladie rare et chronique du foie. À la suite d’un bilan initial avec l’infirmière d’ETP, vous définirez ensemble vos besoins éducatifs qui pourront être réalisés soit en séance individuelle ou en séance collective.

Le centre de référence propose deux programmes d’éducation thérapeutique spécifiques aux maladies aux rares :

• Pour les adultes : ETP des Maladies chroniques du foie : Hépat et Moi 
• Pour la transition enfant-adulte : LIFT, L(I)yon Foie Transition, éducation thérapeutique pour les patients atteints de maladie hépatique chronique et de leurs proches 

La transition enfant-adulte

Les patient suivis en pédiatrie dans le service d’hépatogastroentérologie de l’hôpital Femme Mère Enfant, sont pris en charge dans un parcours de soins spécifique au moment du passage à l’âge adulte avec une prise en charge conjointe des pédiatres et des hépatologues adultes (parcours coordonné par le Dr Antonini (hépatologue adulte), Dr Laverdure (hépatologue pédiatrique) et Florence Artur du Plessis, (psychologue).

Autres accompagnements

Le centre propose différents soins de support.

• Psychologue : Mme Fanelly JEAN | Contact : 04 26 10 92 04

Notre psychologue propose un espace d’écoute bienveillant pour accompagner les patients et leurs proches face aux vécus liés à la maladie chronique. De l’annonce du diagnostic au suivi à long terme, en respectant le rythme de chacun, elle permet de soutenir l’équilibre psychologique de chacun et renforce vos ressources face à l’impact de la maladie sur votre vie et dans votre quotidien.

• Service social : Mme Marlène FORNONI | Contact : 04 72 07 15 12                

L’assistante sociale vous accompagne dans l’accès à vos droits et dans la réalisation de vos démarches administratives (MDPH, ALD, prévoyance). Elle évalue avec vous l'impact de la maladie sur votre situation sociale et professionnelle pour vous proposer des solutions adaptées à votre projet de vie.

• Association ALBI

L'association ALBI a pour vocation de permettre aux patients et à leur entourage de mieux comprendre la maladie et d’apporter un soutien pour la préservation de leur qualité de vie. Elle permet aux patients d’échanger entre eux pour mieux vivre au quotidien avec sa maladie. Albi intervient également auprès des pouvoirs publics, administrations ou hôpitaux pour permettre une meilleure prise en charge.

Contacts des ambassadeurs régionaux

Ain, Rhône, Saône et Loire : Guillaume Dieudonné - guildieu@albi-france.org – 06 23 14 64 01
Isère, Savoie, Haute-Savoie : Agnès Albert - agnes@albi-france.org – 06 84 79 30 55

• Association AMFE

L’association AMFE soutient les familles touchées par une maladie rare du foie à début pédiatrique, favorise le dépistage précoce, finance la recherche médicale, milite pour le don d’organes, défend les droits et intérêts des jeunes malades.

Contact : contact@amfe.fr – 06 38 74 78 11