« La dialyse péritonéale à domicile a changé ma vie », Thi Quy Ho, patiente en insuffisance rénale

C’est à la naissance de son fils, en 1996, que la maladie de Thi Quy Ho est diagnostiquée. Du sang dans les urines, puis une biopsie, confirment la maladie de Berger. Dix ans avant, des traces d’urine avaient déjà été décelées dans les urines, sans pour autant que des examens complémentaires aient été prescrits. Or, bien que l’on ne puisse pas prévenir l’apparition de la maladie, il est en revanche possible de ralentir sa progression par un dépistage précoce et une surveillance régulière.

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Thi Quy Ho, appelée Catherine à sa demande, est une femme active, dynamique, positive. Elle fuit le Vietnam avec une de ses sœurs, laissant derrière elles, leurs parents emprisonnés. Arrivée en France à l’âge de douze ans, elle a bénéficié de la politique d’accueil des boat people. Préparatrice en pharmacie, elle aime particulièrement le contact avec les patients. Elle s’intéresse aux avancées médicales, à l’innovation et aux nouvelles techniques de prises en charge.

Un épuisement généralisé

Depuis son diagnostic, elle est suivie par la docteure Anne Jolivot, néphrologue à l’hôpital Édouard Herriot à l’époque, et aujourd’hui à l’hôpital de la Croix-Rousse. Un traitement adapté est complété par un régime pauvre en sel et en protéine. Une visite tous les six mois et une biopsie tous les deux ou trois ans permettent de vérifier l’état de sa fonction rénale. Pour autant, le pronostic annonce à terme une inévitable défaillance rénale terminale. L’hypertension et le stress sont des facteurs aggravants de la maladie.

En 2018, elle apprend qu’une sœur restée au Vietnam et sa mère sont gravement malades. En mars 2020, le Covid se répand sur la planète. L’année suivante, Thi Quy Ho veut se rendre au Vietnam : ses deux parents sont malades. Le pays est encore fermé aux vols internationaux. Elle ne les reverra pas. « Je ne dormais plus, j’étais très agitée et au travail cela devenait de plus en plus difficile », confie-t-elle. Elle voit une psychologue pour apaiser ce mental qui ne parvient pas à retrouver le calme. Côté physique, la maladie évolue : « J’en suis au stade 5, à ce niveau mes reins ont perdu la majorité de leur fonction. Je suis épuisée. » En 2023, la patiente est inscrite sur la liste d’attente des demandeurs d’organe.

Une technique adaptée, un suivi pédagogique

La docteure Jolivot me propose alors la pose d’un cathéter pour bénéficier d’une dialyse péritonéale à domicile, se souvient Thi Quy Ho. Je suis ravie, moi qui crains les piqûres. Cette technique semble faite pour moi.

La dialyse péritonéale est une technique qui utilise le péritoine, membrane naturellement très vascularisée entourant les organes digestifs, pour drainer puis infuser le liquide de dialyse. Elle requiert la pose d’un cathéter, geste chirurgical pratiqué habituellement par les urologues et désormais en ambulatoire, sous anesthésie locale, par les néphrologues de l’hôpital Édouard Herriot, référents uniques dans la région.

Elle est proposée aux jeunes actifs, la plupart en attente de greffe rénale, et aux patients plus âgés pour lesquels l’objectif est avant tout d’éviter des hospitalisations répétées. La patiente voit ensuite les infirmières techniques lors d’une séance d’information collective : « Elles sont très claires, attentives et accessibles. Elles expliquent comment se déroulent les 45 minutes de l’intervention, l’importance de l’hygiène pour éviter toute infection. On peut aussi échanger avec d’autres personnes, c’est très important. » S’en suit une consultation individuelle, durant laquelle les modalités pratiques sont passées en revue : « C’est pédagogique, les infirmières répondent à toutes mes questions. Je suis rassurée. »

Une adaptation progressive

Thi Quy Ho est opérée en juin 2025. « J’ai senti la sonde passer, vingt secondes plutôt douloureuses, mais au final tout s’est bien déroulé. De retour à la maison, j’étais active et la deuxième nuit, j’ai eu mal : je n’avais pas appliqué les consignes de rester sans bouger pendant dix jours pour favoriser la cicatrisation. Après cet unique épisode, je n’ai plus ressenti de douleurs. »

Le premier mois, Thi Quy Ho apprivoise progressivement la dialyse à domicile. Dans sa chambre s’amoncellent les boîtes en carton contenant le liquide de purification ou dialysat. « Je raccordais la tubulure au cathéter et tout se faisait manuellement. Les infirmières techniques du centre de dialyse de l’hôpital Édouard Herriot avaient bien insisté sur l’hygiène. Et, de par mon métier, je suis scrupuleuse. »

Toujours vigilante sur l’hygiène

Le suivi à domicile est assuré par les infirmières du centre de santé rénale de Lyon, Aural, « rassurantes et attentives », dit-elle. 1,8 litre sont injectés les premiers jours, mais c’est trop : la quantité est réduite à 1,7 litre pour plus de confort. Par ailleurs, Thi Quy Ho ne supporte pas le pansement utilisé, sa peau réagissant à l’adhésif. Un autre modèle est proposé et tout rendre dans l’ordre. « Et je reste vigilante à l’hygiène qui est primordiale », rappelle-t-elle.

Plus libre, plus autonome

En septembre, une journée de formation la prépare à l’arrivée du cycleur de dialyse péritonéale. « C’est une machine intelligente qui automatise la dialyse. Je n’ai qu’à raccorder le cathéter et c’est parti pour dix heures, soit trois cycles dans la nuit. Il faut faire attention à ne pas écraser la sonde en dormant. Après quelques nuits pour m’habituer, j’ai fini par dormir de mieux en mieux. Et maintenant j’ai mes journées libres. J’ai pu revenir au travail, ce qui me manquait. Aujourd’hui, je suis moins fatiguée, plus autonome en attendant de la greffe. Cela a changé ma vie. »

Thi Quy Ho voit l’avenir avec confiance. Elle continue toutefois à se faire suivre par un psychologue, un soutien précieux en cas de maladie chronique. Elle envisage de partir en vacances l’été prochain : « le cycleur est transportable dans une valise et les produits sont livrés sur votre lieu de vacances partout en France. La mer me manque... » Un autre projet lui tient à cœur : « J’attends la greffe pour voyager au Canada et au Vietnam, je voudrais voir mes sœurs... »

Pour conclure, ce témoignage qu’elle a tenu à livrer pour être utile aux patients en insuffisance rénale terminale, Thi Quy Ho veut exprimer sa gratitude et sa reconnaissance « à toutes les équipes de l’hôpital et du centre Aural, dans les laboratoires de recherche, les médecins et les infirmiers, qui permettent la dialyse chez soi, toujours à l’écoute, toujours bienveillants. »