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Épilepsies rares et complexes : un réseau européen coordonné à Lyon

Publié le 11-02-2020
Les HCL, représentés par le Pr Alexis Arzimanoglou, coordonnent EpiCARE, le réseau européen de référence pour les épilepsies rares.

Les réseaux européens de référence (ERN) visent à créer une dynamique dans la prise en charge des maladies rares en permettant des échanges de bonnes pratiques et une harmonisation des pratiques entre les équipes européennes.

EpiCARE regroupant 43 centres de santé hautement spécialisés dans 23 pays européens a été labellisé par la Commission européenne en 2017. Ce réseau vise à aider les patients atteints d’épilepsies rares pour lesquels un partage d’expertise entre plusieurs spécialistes européens contribuent à un diagnostic et un traitement adaptés. EpiCARE propose des échanges en ligne entre experts de différents pays, offrant ainsi aux patients le meilleur soin possible. Les professionnels développent également des projets de recherche innovants, des outils d’enseignement et des recommandations sur les traitements. Les centres membres de l’ERN sensibilisent et partagent avec les prestataires de soins locaux dans leur propre pays afin de diffuser le plus largement possible les connaissances. Ainsi, l'information circule, et non le patient

La multidisciplinarité du centre de référence pour les épilepsies rares, qui réunit les équipes d’épileptologie pour enfants et adultes, la neuropédiatrie, la génétique et la neurochirurgie des épilepsies, permet à lyon de continuer à faire référence” explique le Pr Alexis Arzimanoglou, chef du service d'épileptologie clinique, des troubles du sommeil et de neurologie fonctionnelle de l'enfant à l’HFME. 

Epicare a été choisi par la commission européenne pour illustrer la thématique santé de la campagne “UE : ensemble on protège mieux”

La 3ème Assemblée Générale du réseau, à Lyon, les 14 et 15 février 2020

Point d’étape particulièrement important, la 3ème Assemblée Générale d’EpiCARE aura lieu à Lyon les 14 et 15 février 2020 : regroupant une centaine de professionnels, cette réunion annuelle permettra de faire le point sur le travail de l’ensemble des équipes du réseau et des associations de patients impliquées. Les prochaines orientations du réseau seront définies ainsi que les objectifs concrets. Au programme, entre autres, pour l’année 2020, le développement d’actions éducatives et de formation pour les jeunes médecins ; mais aussi la création d’un registre en ligne regroupant les données pertinentes des patients atteints d’épilepsies rares dans les pays membres du réseau EpiCARE. L’enjeu de ce registre est de pouvoir proposer des outils diagnostics et traitements innovants, au service du plus grand nombre de patients.

Les ERN aux HCL : Au-delà de la coordination d’EpiCARE, 17 équipes des Hospices Civils de Lyon participent aux "European Reference Networks" dans des disciplines aussi diverses que les cancers rares, la génétique, les pathologies rares pédiatriques.  Cette labellisation par l’Union européenne et les réseaux confirme l’expertise lyonnaise dans ces pathologies rares et marque la reconnaissance de la qualité des soins et du niveau de recherche des professionnels qui s’investissent.

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