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Les cancers du péritoine : des maladies rares et encore méconnues

Publié le 16-03-2018
Les maladies du péritoine sont des cancers rares et méconnus qui sont situés dans un endroit étrange et dont le traitement est singulier… A l'occasion des 10 ans de l'association AMARAPE (Association contre les MAladies RAres du PEritoine), intéressons-nous à ces pathologies difficiles à diagnostiquer et à traiter.

Du mauvais pronostic à la rémission…

Dans les années 80, les cancers du péritoine étaient connus pour leur pronostic sombre à brève échéance. La chimiothérapie conventionnelle ne marchait pas et aucune alternative thérapeutique ne pouvait être proposée aux malades. L’idée d’immerger les organes de la cavité abdominale dans un bain de chimiothérapie chauffé à 42°-43°C est née au Japon. La méthode de Chimio-Hyperthermie Intra-Péritonéale (CHIP) a ensuite été initiée en France par le Pr François Noël Gilly et est devenue depuis, le traitement de référence pour ces types de cancers. Elle offre désormais des perspectives de rémission, voire de guérison chez certains patients. 

« C’est un choc pour le malade et son entourage. Il y a une perte de repères face à cet organe méconnu (le péritoine : fine membrane qui tapisse la cavité abdominale et l’extérieur de viscères de l’abdomen) qu’on a du mal à se représenter, aux mots nouveaux décrivant ces maladies graves voire fatales, méconnues des médecins traitants. Le caractère singulier de la prise en charge thérapeutique proposée inquiète : la CHIP (chimiothérapie hyperthermique intra-péritonéale) ne ressemble pas aux autres chimiothérapies et semble relever de la science-fiction. Ce « saut dans l’inconnu » nous plonge dans un profond désarroi. » témoigne un patient. 

En France, les cancers du péritoine touchent environ 200 personnes chaque année, des cas sont diagnostiqués de manière fortuite. Certains sont spécifiques des sujets jeunes et d’autres retrouvés plus fréquemment chez les femmes. En l’absence de tout traitement, l’évolution naturelle de ces cancers reste inéluctable. Ainsi, pour le mésothéliome péritonéal, avec un traitement palliatif (chimiothérapie systémique), la survie médiane n’atteint pas 1 à 2 ans. Après une chirurgie cytoréductrice et une CHIP, la médiane de survie peut atteindre plus de 50 mois avec un taux de survie à 5 ans de plus de 50%.

« Le péritoine doit maintenant être considéré comme un organe et son atteinte doit être traitée avec la même conviction à visée curative que d’autres sites (foie, poumon … » déclare le Pr Olivier Glehen, chirurgien au service de chirurgie digestive et endocrinienne Centre Hospitalier Lyon Sud - HCL 

Une association qui connait toutes les difficultés de la maladie

Face à cette pathologie difficile à diagnostiquer et à traiter, l’association AMARAPE accompagne les patients et leurs proches dans leur parcours de soins grâce à des informations sur les équipes chirurgicales spécialisées dans la prise en charge de ces cancers rares et des témoignages. Elle souhaite donner des perspectives et l'espoir d'une vie avec et après la maladie. Elle aide ses adhérents à se préparer physiquement et psychologiquement pour affronter la chirurgie et la CHIP et les suites après l’intervention. L’AMARAPE soutient activement la recherche sur ces cancers rares en attribuant des fonds (5000€/an). En 2018, à l’occasion de ses 10 ans, l’AMARAPE s’est associée à l’association « Un élan pour Lucas* » et propose exceptionnellement deux bourses de recherche pour soutenir de jeunes chercheurs dans leurs projets de recherche pour une somme de 10 000€.

* Lucas est décédé en septembre à 20 ans des suites d’une tumeur desmoplastique à petites cellules.