Cancers rares

Les cancers rares représentent un véritable défi de santé publique : leur incidence très faible entraîne des retards de diagnostic ou des orientations thérapeutiques inadaptées. Pour améliorer la prise en charge de ces patients, une organisation structurée de l’offre de soins a été déployée autour de deux niveaux d’expertise : les centres de référence et les centres de compétences.

Ainsi, chaque réseau labellisé s’appuie sur un centre de référence (centre expert au niveau national) et sur 10 à 30 centres de compétences (centres experts répartis au niveau régional). Ce dispositif renforce la collaboration entre centres experts nationaux et régionaux, les équipes des établissements autorisés et les associations de patients, qui jouent un rôle essentiel dans la représentation des besoins des usagers. 

Les réseaux et les centres qui les composent peuvent être labellisés par l’Institut national du cancer (INCa), au niveau national, ainsi que par le Réseau de référence européen sur les cancers solides rares de l’adulte (EURACAN), renforçant leur intégration dans une dynamique internationale d’expertise. Des centres de référence et/ou de compétence des réseaux nationaux français pour cancers rares sont impliqués dans ces réseaux européens de référence.

Les Hospices Civils de Lyon comptent 18 labellisations nationales, attribuées par l’INCa, et 6 labellisations européennes, attribuées par l’EURACAN.

Centres de référence cancers rares HCL

• Centre de référence des tumeurs rares du péritoine - Réseau RENAPE
  Service de chirurgie digestive et endocrinienne - Hôpital Lyon Sud (Pr Olivier GLEHEN)
• Centre de référence des tumeurs trophoblastiques de Lyon - Réseau MTG
  Service de gynécologie-obstétrique - Hôpital Lyon Sud (Pr Pierre-Adrien BOLZE)

Centres de compétence cancers rares HCL

• Centre de compétences des tumeurs du blastème de l’enfant et l’adulte – Réseau MASTERBLAST
  Centre de Biologie et de Pathologie Grand Est - Service d’Anatomie et de Cytologie Pathologiques - Groupement Hospitalier Est (Dr Frédérique DIJOUD)
• Centre de compétences des mélanomes de l’uvée - Réseau MELACHONAT
  Service d'ophtalmologie - Hôpital de la Croix-Rousse (Pr Thibaud MATHIS)
• Centres de référence pour la prise en charge des tumeurs endocrines malignes sporadiques et héréditaires - Réseau ENDOCAN RENATEN
  Service d'oncologie médicale - Hôpital Edouard Herriot (Pr Thomas Walter)
• Centre de compétences des tumeurs thymiques - Réseau RYTHMIC
  Service de chirurgie thoracique vidéothoracoscopie et transplantation pulmonaire - Hôpital Louis Pradel (Pr Jean-Michel MAURY / Pr Michaël DURUISSEAUX)
• Centre de compétences des cancers ORL rares - Réseau REFCOR
  Service d'oto-rhino-laryngologie et chirurgie cervico-faciale - Hôpital de la Croix-Rousse (Pr Philippe CERUSE)
• Centre de compétences pour les tumeurs pleurales malignes primitives incluant le mésothéliome pleural - Réseau NETMESO
  Service de pneumologie aiguë spécialisée et cancérologie thoracique - Hôpital Lyon Sud (Dr Myriam LOCATELLI-SANCHEZ)
• Centre de référence et de compétence des cancers de la surrénale - Réseau ENDOCAN COMETEPATH
  Service d’endocrinologie - Hôpital Louis Pradel (Dr Hélène LASSOLE)
• Centre de compétences des cancers viro-induits chez le transplanté - Réseau CANCERIMMUNE (ex-K-VIROGREF)
  Service d'hématologie clinique - Hôpital Lyon Sud (Pr Emmanuel BACHY)
• Centre de compétences de la maladie de Von Hippel-Lindau et autres prédispositions héréditaires au cancer du rein de l’adulte - Réseau PREDIR
  Service de génétique - Hôpital Louis Pradel (Dr Stéphane PINSON)
• Centre de compétences des lymphomes associés à la maladie cœliaque - Réseau CELAC
  Service d’hépatogastroentérologie - Hôpital Lyon Sud (Pr Stéphane NANCEY)
• Centre de référence pour la prise en charge des tumeurs de la thyroïde réfractaire - Réseau ENDOCAN TUTHYREF
  Service d’endocrinologie - Hôpital Louis Pradel (Dr Hélène LASSOLE)
• Centre de compétences des cancers rares du système nerveux central -Réseau RENOCLIP-LOC 
  Service de neuro-oncologie - Hôpital Pierre Wertheimer (Pr François DUCRAY / Pr Jérôme HONNORAT) et Service d'anatomocytopathologie (Pr Sophie COLLARDEAU-FRACHON)
• Centre de compétences des lymphomes rares - Réseau RNLC
  Service de dermatologie - Hôpital Lyon Sud (Pr Stéphane DALLE)
• Centre de compétences des cancers cutanés rares - Réseau CARADERM
  Service de dermatologie - Hôpital Lyon Sud (Pr Stéphane DALLE)
• Centre de référence et de compétence des tumeurs malignes rares gynécologiques - Réseau TMRG
  Laboratoire d'anatomie et cytologie pathologiques - Hôpital de la Croix-Rousse (Pr Mojgan DEVOUASSOUX)
• Centre expert du réseau anatomopathologique LYMPHOPATH pour la double lecture des prélèvements tumoraux des lymphomes 
  Centre de Biologie et de Pathologie Sud – Service d'Anatomie et de Cytologie Pathologiques (Pr Alexandra TRAVERSE-GLEHEN)