« Greffe et moi ! » Transplantation cardiaque pédiatrique
Résumé
Le programme a pour objectif de permettre aux patients d’acquérir des compétences d’autogestion et d’adaptation leur permettant de mieux comprendre, mieux appréhender et mieux vivre le parcours post-greffe après une transplantation cardiaque et ses thérapeutiques.
A qui est destiné ce programme ? Qui peut participer ?
- Le programme est destiné à tous les enfants greffés cardiaques de 0-18 ans
- A tous les parents d’enfants greffés cardiaques entre leurs 0-18 ans
Comment participer au programme ?
En parler au médecin, à l'infirmier et au diététicien.
Comment se déroule-t-il ?
- Un entretien individuel pour discuter ensemble des attentes, des questions, des difficultés et définir les priorités
- Plusieurs séances éducatives individuelles pour répondre aux priorités
- Un accompagnement personnalisé dans la durée pour faire le point sur ces éléments.
La participation est volontaire et gratuite.
Thématiques abordées :
- MON COEUR, MA GREFFE ET MOI : Mieux comprendre mon corps et ma greffe
- MES MEDOCS A MOI : Connaitre mes nouveaux médicaments et leurs importances
- MIAM ET MOI : Expliquer les règles d’hygiène post-greffe
- CORTICO ET MIAM : Gérer l’alimentation sous corticoïdes
- MON VECU : Exprimer son vécu et ses angoisses
Consulter aux HCL
- Département médico-chirurgical de cardiologie congénitale, fœtale, pédiatrique et adulte (Hôpital Louis Pradel)
Voir aussi
- ETP « La greffe, on s’la met pas à dos ! » - Transplantation cardiaque de l’enfant, transition à l’âge adulte - Fiche santé
- Education thérapeutique du patient (ETP) - Page
- Maladies rares - Rubrique
- Plateforme d’Expertise Régionale Maladies Rares Auvergne-Rhône-Alpes (PEMR AURA) - Page
- Soins et spécialités - Rubrique