Journée territoriale autour du syndrome de Prader-Willi

Programme

9h15 - Ouverture

9h30 - 10h30 | Table ronde : parcours médical de l'enfant à l'âge adulte sans oublier la transition

• Cliniciens enfants : Pr Nicolino (service endocrinologie HFME), Pr
Tauber (CRMR CHU Toulouse)
• Cliniciens adultes : Dr Ségrestin (service endocrinologie équipe du Pr
Disse HCL Lyon Sud)
• CRMR GénoPsy Lyon : Marie-Noelle Babinet (neuropsychologue), Dr Boiroux (médecin psychiatre)

11h - 12h | Table ronde : accompagner les personnes concernées par le syndrome de Prader-Willi, notamment sur les questions de vie intime, affective et sexuelle

• CRMR GénoPsy-Lyon: Marie-Noëlle Babinet (neuropsychologue), Dr Bonazzi (médecin psychiatre)
• SMR AP-HP Hendaye : Julie Tricot (psychologue)
• Barbara et Thomas O. (parents experts)

13h30 - 14h30 | Table ronde : particularités du SPW, une réalité et parfois des comportements-défis

• CRMR GénoPsy-Lyon: Pr Demily (psychiatrie), Mario-Nëlle Babinet (neuropsychologue)
• Laetitia Conon (éducatrice spécialisée IME Château d'Aix-42)
• Marie-Odile et François B. (parents experts)
• Adrien C. et Gaëtan D. (personnes concernées)

15h - 16h | Table ronde: innover, imaginer, construire l'habitat et le mode de vie futurs pour les personnes adultes porteuses

• témoignage d'un jeune concerné "qui ne s'y retrouve pas" : Elias M.
• Exemple belge : le Foyer Au petit bonheur : Morgane H. (personne
concernée) + un professionnel
• François B. (parent expert)
• Bérangère Mbechezi-Sgandurra (coordinatrice de parcours équipe
Relais Handicaps Rares AURA)