Réseaux européens de référence maladies rares
Face à la nécessité de combler des errances et interruptions dans le parcours de soins de patients atteints de maladies rares, les réseaux européens de référence (ERN) permettent aux professionnels d’échanger et de travailler ensemble sur des disciplines aussi diverses que les cancers rares, la génétique, les pathologies rares pédiatriques.
Cette labellisation des centres des HCL met en évidence l’expertise lyonnaise dans ces pathologies rares et marque la reconnaissance de la qualité des soins et du niveau de recherche des professionnels qui s’y investissent.
- ERN BOND
- ERN CRANIO
- ERN GUARD-HEART
- ERKNet
- ERN Lung -
- VASCern
- IERN ITHACA
- MetabERN
- EURO-NMD
- Centre de référence des maladies neuromusculaires
- EpiCARE
- EURACAN
- Centre de référence des tumeurs rares du péritoine
- Centre de compétence des tumeurs thymiques
- Centre de référence des maladies trophoblastiques
- Centre de référence des tumeurs thyroïdiennes réfractaire
- Centre de compétence des cancers de la surrénale
- Centre de référence des syndromes neurologiques paranéoplasiques et encéphalites auto-immunes
- Maladies rares - Rubrique
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- Maladies rares : quand l’exceptionnel motive la prise en charge - Actualité
- Plateforme d’Expertise Régionale Maladies Rares Auvergne-Rhône-Alpes (PEMR AURA) - Page
- Journée internationale des maladies rares - Actualité
Sur une initiative commune de la Commission européenne et des Etats membres, 24 Réseaux Européens de Référence ont vu le jour en 2017, avec pour objectif de remédier aux difficultés des professionnels à poser un diagnostic et à dispenser des soins hyperspécialisés en cas de maladies complexes, rares ou à faible prévalence.
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