Réseaux européens de référence maladies rares

Résumé
Les réseaux européens de référence sont des réseaux virtuels réunissant des prestataires de soins de santé de toute l’Europe. Ils ont pour objectif de faciliter les échanges sur des maladies complexes ou rares ou des affections qui nécessitent un traitement hautement spécialisé et une concentration des connaissances et des ressources.

17 équipes HCL sont labellisées "European Reference Networks" Sur une initiative commune de la Commission européenne et des Etats membres, 24 Réseaux Européens de Référence ont vu le jour en 2017, avec pour objectif de remédier aux difficultés des professionnels à poser un diagnostic et à dispenser des soins hyperspécialisés en cas de maladies complexes, rares ou à faible prévalence. Face à la nécessité de combler des errances et interruptions dans le parcours de soins de patients atteints de maladies rares, les ERN permettent aux professionnels d’échanger et de travailler ensemble sur des disciplines aussi diverses que les cancers rares, la génétique, les pathologies rares pédiatriques.

17 équipes HCL à ce jour, labellisées centre de référence maladies rares ou centre cancers rares, sont membres de 11 réseaux différents. Les HCL coordonnent l'ERN Epicare

Cette labellisation des centres des HCL met en évidence l’expertise lyonnaise dans ces pathologies rares et marque la reconnaissance de la qualité des soins et du niveau de recherche des professionnels qui s’y investissent.

L’ERN EpiCARE traitant des épilepsies rares et complexes est coordonné à l’hôpital Femme Mère Enfant par le Pr. Arzimanoglou, chef du service d’épileptologie clinique, des troubles du sommeil et de neurologie fonctionnelle de l’enfant. EpiCARE regroupe 43 centres de santé hautement spécialisés dans 23 pays européens. Ce réseau vise à aider les patients atteints d’épilepsies rares pour lesquels un partage d’expertise entre plusieurs spécialistes européens contribue au meilleur soin possible. EpiCARE propose des échanges en ligne entre experts de différents pays, offrant ainsi aux patients un diagnostic et un traitement adaptés. Les professionnels développent également des projets de recherche innovants, des outils d’enseignement et des recommandations sur les traitements. Les centres membres de l’ERN sensibilisent et partagent avec les prestataires de soins locaux dans leur propre pays afin de diffuser le plus largement possible les connaissances. Ainsi, l'information circule, et non le patient.
Si vous êtes un professionnel de la santé et que vous souhaitez adresser un patient, ou si vous-même un patient ou un membre de la famille d'un patient, vous pouvez utiliser le formulaire de contact du site EpiCARE.

Dernière mise à jour le : 29/07/2021 - 12:18
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