Réseaux européens de référence maladies rares

Réseaux européens de référence

Face à la nécessité de combler des errances et interruptions dans le parcours de soins de patients atteints de maladies rares, les réseaux européens de référence (ERN) permettent aux professionnels d’échanger et de travailler ensemble sur des disciplines aussi diverses que les cancers rares, la génétique, les pathologies rares pédiatriques.

Cette labellisation des centres des HCL met en évidence l’expertise lyonnaise dans ces pathologies rares et marque la reconnaissance de la qualité des soins et du niveau de recherche des professionnels qui s’y investissent.

• ERN BOND - CRMR des dysplasies fibreuses des os
• ERN GUARD-HEART - CRMR des troubles du rythme cardiaque d'origine génétique
• ERKNet - CRMR des maladies rénales rares
• ERN Lung - CRMR des maladies pulmonaires rares  et  CRMR de la mucoviscidose
• VASCern - CRMR de la maladie de Rendu Osler 
• IERN ITHACA - CRMR des anomalies du développement et syndrômes malformatifs et CRMR Déficiences Intellectuelles de causes rares
• MetabERN - CRMR des maladies héréditaires du métabolisme 
• EURO-NMD - Centre de référence des maladies neuromusculaires
• EpiCARE - Centre de référence pour les épilepsies rares
• EURACAN
  • Centre de référence des tumeurs rares du péritoine
  • Centre de compétence des tumeurs thymiques 
  • Centre de référence des maladies trophoblastiques
  • Centre de référence des tumeurs thyroïdiennes réfractaire
  • Centre de compétence des cancers de la surrénale
  • Centre de référence des syndromes neurologiques paranéoplasiques et encéphalites auto-immunes

Les HCL coordonnent l'ERN Epicare

L’ERN EpiCARE traitant des épilepsies rares et complexes est coordonné à l’hôpital Femme Mère Enfant par le Pr. Arzimanoglou, chef du service d’épileptologie clinique, des troubles du sommeil et de neurologie fonctionnelle de l’enfant. EpiCARE regroupe 50 centres de santé hautement spécialisés dans 24 pays européens. Ce réseau vise à aider les patients atteints d’épilepsies rares pour lesquels un partage d’expertise entre plusieurs spécialistes européens contribue au meilleur soin possible. EpiCARE propose des échanges en ligne entre experts de différents pays, offrant ainsi aux patients un diagnostic et un traitement adaptés. Les professionnels développent également des projets de recherche innovants, des outils d’enseignement et des recommandations sur les traitements. Les centres membres de l’ERN sensibilisent et partagent avec les prestataires de soins locaux dans leur propre pays afin de diffuser le plus largement possible les connaissances. Ainsi, l'information circule, et non le patient.

Si vous êtes un professionnel de la santé et que vous souhaitez adresser un patient, ou si vous-même un patient ou un membre de la famille d'un patient, vous pouvez utiliser le formulaire de contact du site EpiCARE.