Education thérapeutique et mucoviscidose à l’âge adulte

Le programme s’adresse à tout patient atteint de mucoviscidose à n’importe quel moment de sa vie. La participation est volontaire et gratuite.

Possibilité de participer sur la proposition de l’équipe ou à la demande du patient ou d’un proche aidant.

Les objectifs du programme sont de transmettre aux patients et à leurs proches aidants, avec des techniques pédagogiques adaptées, les compétences nécessaires pour vivre avec leur maladie au quotidien et de s’adapter à son évolution (projet de parentalité, découverte de diabète…).

Les séances sont réalisées au sein du CRCM lors des RDV de suivi ou en visio.

Thématiques abordées :

• Expliquer la mucoviscidose par la génétique
• Décrire l’atteinte des différents organes
• La transmission de la mucoviscidose
• Parcours hypofertilité masculine
• Écouter ses besoins pendant la grossesse et en post-partum
• Organiser son planning au quotidien
• Expliquer l’intolérance glucidique
• Gérer l’intolérance glucidique
• Le diabète
• Gestion des hypoglycémies
• Le freestyle libre®
• « Réagir » face à une exacerbation
• Le planning du souffle
• Organiser les traitements au quotidien
• EFR/état bronchique
• Auto-drainage
• Les aérosols
• Les traitements par inhalateurs doseurs
• Parcours « autonomie des cures IV »
• L’hygiène
• Bouger : représentations et motivation
• La déshydratation
• L’insuffisance pancréatique exocrine
• Les aliments riches en graisses
• Les besoins nutritionnels dans la mucoviscidose
• Les vitamines liposolubles
• La constipation
• Les modulateurs de CFTR KAFTRIO® ORKAMBI® SYMKEVI® KALYDECO®
• Situation d’urgence : douleur thoracique
• Situation d’urgence : les hémoptysies
• Les fuites urinaires
• Les droits sociaux
• La motivation et les projets
• Parler de sa maladie avec son entourage