Troubles du neurodéveloppement : une fédération dédiée aux parcours complexes

Transcription

Pr Vincent DES PORTES : Les troubles du neurodéveloppement, qu'on appelle souvent TND, sont très fréquents. Ils concernent un adulte ou un enfant sur six. Ils regroupent à la fois les troubles du développement du langage, de l'attention, de la coordination motrice, mais aussi des troubles du spectre de l'autisme et les troubles du développement intellectuel.

FIND-HCL, une réponse coordonnées aux troubles du neurodéveloppement tout au long de la vie

Pr Vincent DES PORTES : FIND-HCL, qui est la Fédération interdisciplinaire des troubles du neurodéveloppement des Hospices Civils de Lyon, a été créée pour répondre aux situations les plus complexes. En fédérant plus de 20 services hospitaliers et 13 centres experts, nous construisons un réseau solide au service des patients, des familles et des professionnels.

Dr Christophe GAULD : La prise en charge des troubles du neurodéveloppement ne repose pas sur une spécialité isolée. Dans le cas de situations particulièrement complexes, ce sont justement les échanges constants, qui permettent la compréhension la plus fine et sans doute une réponse la plus adaptée aux situations complexes.

Secteur pédiatrique, repérage précoce et accompagnement sur mesure dès l'enfance

Dr Stéphanie MARIGNIER : Le repérage précoce des signes pouvant évoquer un trouble du neurodéveloppement est essentiel pour proposer pour chaque enfant un parcours personnalisé. Ici, dans les services du pôle de pédiatrie de l'hôpital Femme Mère Enfant (HFME), nous les recevons pour des consultations spécialisées, des hôpitaux de jour. Pour certains, nous discutons du dossier en réunion de concertation pluridisciplinaire.
Les évaluations ont pour objectif de définir précisément leurs besoins pour permettre d'ajuster leur accompagnement pour proposer pour chaque enfant une intervention personnalisée et un accompagnement tout au long de leur vie.

Secteur adulte, continuité des soins et diagnostic à l'âge adulte

Dr Aurélie RICHARD-MORNAS : À l'adolescence ou à l'entrée dans l'âge adulte, les besoins évoluent, mais, les troubles du neurodéveloppement persistent. Au sein de la Fédération FIND des Hospices Civils de Lyon, on organise cette transition afin d'éviter toute rupture dans le parcours de soins de nos patients. 
Nous recevons également des adultes qui peuvent s'interroger tardivement sur la présence ou non d'un trouble du neurodéveloppement et par la suite leur proposer une prise en charge adaptée, personnalisée et continue.

Témoignage : une prise en charge qui change la vie des familles

Mathilde : Je m'appelle Mathilde, je suis maman de deux enfants qui présentent des troubles complexes du neurodéveloppement. Lorsque l'on est parent de ces enfants extraordinaires, on se sent souvent seul et un peu perdu. D'autant plus que notre société confond encore trop souvent handicaps invisibles et problèmes éducatifs. 
La prise en charge pluridisciplinaire dont nous bénéficions au sein des HCL nous a permis de mettre des mots sur la situation mais également de comprendre les besoins de notre enfant. Mais surtout, ça nous a permis d'avoir une équipe capable de les suivre, capable de communiquer entre eux et ainsi d'adapter en permanence la prise en charge dont ils ont besoin tout au long de leur vie.