Centre des maladies rares du développement génital : du foetus à l'adulte (Dev-Gen) - Centre de référence constitutif (CRMR)

Présentation

Le CRMR DEV-GEN de Lyon, coordonné par le Dr Patricia Bretones est un des 4 centres constitutifs du réseau DEV-GEN, coordonné par le Pr Françoise Paris à Montpellier. Labellisé par le Ministère de la Santé 2006 et relabellisé depuis, ses missions sont la coordination, l’expertise, le recours, la recherche, l’enseignement et la formation.

Bloc description

Infos pratiques

Hôpital Femme Mère Enfant | Plan et informations pratiques
59 Boulevard Pinel
69500 Bron
Secrétariat : 04 72 11 88 90
- Tout professionnel médical ou paramédical peut recourir à la téléexpertise, quels que soient son secteur ou lieu d’exercice (cabinet de ville, maison de santé, centre de santé, ESMS, hôpital, clinique, etc).
- Demande de téléexpertise aux HCL par un professionnel hors HCL : depuis MonSisra, cliquer sur « Demander une expertise », chercher un expert par nom, prénom, spécialité ou code postal, puis remplissez les données.

Missions du CRMR DEV-GEN

Le CRMR DEV-GEN a pour mission d’améliorer et d’optimiser la prise en charge des patients présentant des Variations du Développement Génital (VDG).

Ses 2 particularités sont :

  • la multidisciplinarité de nos équipes qui comprennent des endocrinologues pédiatres et adultes, des chirurgiens pédiatres et adultes, des généticiens, des biologistes, des radiologues, des obstétriciens, des spécialistes en santé mentale,…
  • la transversalité de notre activité puisque nous prenons en charge les bébés avant la naissance (fœtus dans le cadre du Diagnostic prénatal), les nouveau-nés, les enfants, les adolescents et jeunes adultes et les adultes.

Le centre répond aux objectifs des plans Nationaux Maladies Rares (PNMR) :

La coordination

  • Développement du réseau DEV-GEN pour une meilleure couverture du territoire.
  • Collaboration avec les associations de patients : Ensemble-VDG, Surrénales, AGAT, Turner et vous
  • Rédaction de Programmes Nationaux De Soins (PNDS)
  • Programmes d’Education Thérapeutique Patients (ETP) proposés, dont l’ETP Safe-ENDOGEN
  • Rédaction de documents destinés aux patients.

L'expertise

  • Réunions de concertations pluridisciplinaires (RCP) nationales et régionales, bimensuelles.
  • Développement des techniques de diagnostic génétique des Variations du Développement Génital, via la plateforme AURAGEN.
  • Membre de réseau Européen de centres de référence des maladies rares endocriniennes Endo-ERN (centre représentant national du groupe MTG7).
  • Collaboration avec les réseaux de périnatalité

Le recours

  • Centre de recours DEV-GEN pour la région Sud-Est (expertise médico-chirurgicale, en santé mentale, radiologique, hormonologique et anatomopathologique)
  • Espace mutualisé pour les activités de transition Pass'âge

La recherche

  • Prise en charge anténatale des VDG
  • Prévention de la virilisation des organes génitaux externes chez le fœtus 46,XX.
  • L’amélioration du suivi des VDG
  • Amélioration de la prise en charge médicale des Hyperplasies Congénitales des Surrénales
  • Réflexions sur les aspects éthiques et psychologiques
  • Préservation de la fertilité et identification des causes des infertilités masculines rares
  • Développement de la gonade fœtale masculine et les effets de l’environnement

L’enseignement et la formation

  • Participation des experts aux enseignements des 2e et 3e cycles des études médicales (EDN, DIU d’urologie pédiatrique, DIU de sexologie, DIU de gynécologie pédiatrique et de l’adolescente…)
  • Enseignements post-universitaires (Mardis lyonnais de Pédiatrie, Club croissance, …)

Variations du développement génital

Les variations du développement génital (VDG) détectées soit en prénatal, soit à la naissance, soit dans l’enfance, soit à l’adolescence ou encore à l’âge adulte.

Les pathologies prises en charge sont :

Ressources vidéos :

Équipe