« Le partenariat patient rassemble les gens de tous horizons », Sylvain, patient partenaire des HCL

« Tous les jeudis soir, de 17 à 19 heures, je coache dans des ateliers d’activité physique qui réunissent des personnes en fauteuil roulant, hémiplégiques ... des gens de tous âges, de tous sexes, de tous horizons. Cette diversité est une grande richesse. Si je le fais, c’est parce que j’ai envie de donner à mon tour. »

Entraîneur sportif au Lou Rugby, le club historique de Lyon, ce Caladois de naissance a voué sa vie professionnelle au ballon ovale sans compter ses heures. Jusqu’à ce que sa vie bascule en juillet 2024. Depuis, ses priorités ont changé. Aujourd’hui, il mène de front plusieurs activités, dont celle d’accompagner ceux qui, comme lui, ont été victimes d’un accident vasculaire cérébrale (AVC).

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Incertitude et renaissance

« Je m’apprêtais à servir le déjeuner. Il faisait beau, nous étions sur la terrasse quand la tête me tourne. Je vais m’allonger, mon tee-shirt est mouillé comme si j’avais sauté dans une piscine, mes yeux partent dans tous les sens. Je ne parviens pas à me rétablir. Romain, le cadet et Lisa, la benjamine, sont présents. Mon fils ne tarde pas à appeler le Samu et les pompiers arrivent dans le quart d’heure qui suit. Je suis emmené à l’hôpital Édouard Herriot, puis rapidement transféré à l’hôpital neurologique (Pierre Wertheimer, ndr). Les nausées sont horribles. Après ça, je ne me souviens plus de rien jusqu’au soir. »

Sylvain recouvre ses esprits vers 22 heures. Sa femme Alexia est à son chevet. « J’apprends que j’ai fait un AVC cérébelleux, c’est-à-dire qui s’est produit dans le cervelet, ce qui est plutôt rare. Mon pronostic vital est engagé. Un œdème s’est formé. Le risque est que le sang descende dans la moelle. Dans ce cas, il faudra opérer et il y a de fortes chances que je reste paralysé. Les deux jours qui suivent sont déterminants. Je pense faire une vidéo pour mes enfants, au cas où je ne devais pas les revoir. Heureusement, l’œdème commence à se résorber au troisième jour d’hospitalisation en soins intensifs. Je reste sept jours la tête inclinée vers le bas. C’est très inconfortable mais je dors beaucoup et, au final, je ne vois pas le temps passé. »

Dans le service d’anesthésie réanimation, Sylvain est sous haute vigilance. Il garde le souvenir de personnels « bienveillants, très gentils et très patients », ainsi que des explications « d’une grande transparence sur mon état de santé. » Il ajoute : « Ma femme pouvait appeler à tout moment pour prendre des nouvelles et avoir des réponses à ses questions. » Après douze jours alité, Sylvain se lève pour la première fois, fait quelques pas, soutenu par la kinésithérapeute. Trois jours plus tard, parce que bien entouré, il peut retrouver le foyer familial.

La rééducation : un chemin de vie

En septembre, il poursuit sa rééducation à l’hôpital Henry Gabrielle. « Là, je rencontre une femme extraordinaire, la docteure Bénédicte Geffard, spécialisée en médecine physique et de réadaptation, qui me dresse un tableau clinique précis et exact de mes deux derniers mois. » La rééducation hospitalière va durer deux mois à raison de deux demi-journées par semaine. Au programme : une rééducation cognitive et physique dans le but de restaurer les fonctions altérées. Le reste du temps, Sylvain subit les séquelles de l’AVC : extrême fatigue, difficultés à se concentrer, incapacité à suivre les conversations, perte d’équilibre, vertiges, etc. Malgré les progrès, il réalise que la rééducation sera longue et que le retour au travail n’est pas d’actualité.

En janvier 2025, il est orienté vers l’Arrpac (accompagnement, réadaptation, répit post AVC et cérébrolésés), un accueil de jour conçu par des associations et des médecins des Hospices Civils de Lyon, situé sur le site du centre hospitalier Le Vinatier, à Bron. C’est là que Sylvain va entrer progressivement dans sa nouvelle vie, non sans acceptation et prises de conscience successives de son état de santé, de son évolution et de son impact sur son identité.

« J’y vais trois fois par semaine, de 9 heures à midi. Selon notre état de santé, un groupe nous est attribué. Je me retrouve dans celui baptisé « Allegro ». Nous sommes une quinzaine de personnes post-AVC ou cérébrolésés. Les parcours de chacun sont différents mais il y a une forte cohésion de groupe. Pas de jugements, ici, on s’entraide, on agit en fonction de l’autre, on s’adapte au handicap de son partenaire de jeu, et ça nous permet d’avancer ensemble. »

Centré sur l’activité physique adaptée, les programmes conjuguent les approches sanitaires et sociales. L’accompagnement personnalisé construit avec l’équipe aide à reprendre confiance, identifier ses forces et ses faiblesses, comprendre son nouveau cheminement, retrouver des repères corporels et cognitifs sécurisants, améliorer son autonomie... Avec le temps, des affinités se créent entre les membres du groupe et l’on finit par se voir aussi en dehors du centre. 

La volonté de se dévouer aux autres

En avril 2025, il est contacté par les HCL. « Il est question d’un projet d’activité physique adaptée dans un espace qui verra le jour dans le futur hôpital universitaire de médecine de réadaptation. Le projet m’intéresse d’emblée, c’est l’occasion de travailler dans un collectif, d’échanger avec des personnes de divers horizons. L’aspect universel du projet qui mêle sport et santé me convient parfaitement. »

En marge de ce nouvel engagement, il se prépare à reprendre son activité professionnelle, après deux mois d’une rééducation spécialisée suivie au Val Rosay, centre de soins médicaux et de réadaptation à Saint-Didier-au-Mont-d’Or. Il aura fallu patienter un an avant de pouvoir retrouver les joueurs sur le terrain d’entraînement. Pour autant, il ne peut assumer un temps plein, et reprend à 30 % avant de progressivement accroître son temps de travail à 80 % neuf mois plus tard.

À l’automne, il suit une première journée de formation au partenariat et expérience patient en santé, en présence de la patiente et aidante coordinatrice des HCL, Gwénaëlle Thual, « une femme exceptionnelle qui maîtrise parfaitement son sujet », dit-il. Aujourd’hui, il s’investit dans son travail à Gerland, dans le bénévolat à Bron et aux HCL.

« Le partenariat patient rassemble les gens. Je découvre l’hôpital, son fonctionnement et ses acronymes, la diversité des professionnels et leur bienveillance, ainsi que les patients qui, comme moi, s’y investissent. »

Plus que jamais engagé dans son activité de coaching à l’Arrpac et dans les réunions des HCL, Sylvain projette maintenant de suivre des sessions d’activité physique adaptée avec des enseignants des HCL, « pour observer plus concrètement les compétences et les techniques. » Il se sent de mieux en mieux, a repris le vélo et a même couru les 18 kilomètres du Lugdunum Urban Trail en mars 2026. Enfin, en juillet, il espère travailler à nouveau à temps plein. Deux ans auront passé depuis l’AVC. « Ma façon d’être à changer. J’ai appris à ne pas porter de jugement. Je ne suis plus la même personne me dit ma femme. Depuis mon AVC, ma volonté de me dévouer aux autres n’a fait que se renforcer. »