Soins palliatifs : une démarche qui ne se limite pas à la fin de vie

Les soins palliatifs est une discipline méconnue qui fait souvent l’objet d’idées fausses. Des soins actifs délivrés par une équipe pluridisciplinaire dans le cadre d’une approche globale.

S’il existe plusieurs définitions des soins palliatifs, toutes s’accordent sur un point qui va à l’encontre de l’imaginaire collectif : la démarche palliative ne se limite pas à la fin de vie. Au contraire, elle est d’autant plus efficace qu’elle est mise en œuvre dès l’annonce d’une maladie grave dont on sait qu’elle ne guérira pas ou lors de la survenue d’une complication sévère.

« Dans le service, il nous arrive régulièrement de revoir des patients au cours de différents séjours. Il y a un patient que nous suivons depuis près de 10 ans !, souligne le Pr Elise Perceau-Chambard, cheffe du service. Les unités de soins palliatifs sont des centres d’expertise et de ressources dans de nombreuses situations, en particulier pour les symptômes rebelles et en premier lieu, la douleur ».

Ce sont des soins actifs délivrés par une équipe pluridisciplinaire dans le cadre d’une approche globale. L’unité du Pr Perceau-Chambard permet d’allier l’expertise dans le soulagement des symptômes de douleur et d’inconfort, le soin personnalisé, la souffrance psychologique, sociale et spirituelle mais aussi le soutien et l’accompagnement de l’entourage du patient. De nombreux métiers interviennent au sein du service (kinésithérapeute, ostéopathe, art-thérapeute, socio-esthéticienne…) et l’apport des bénévoles fait également partie intégrante de la démarche. La moyenne d’âge des patients est de 60 ans et la durée moyenne de séjour de 11 jours.

Si 40% des patients admis en soins palliatifs décèdent, 60% d’entre eux  rejoignent leur service d’origine, retrouvent leur domicile ou intègrent un établissement de SSR  ou un EHPAD.

À l’hôpital Lyon Sud, les soins palliatifs occupent une place centrale et collaborent de manière étroite avec les services de spécialités. « Notre rôle s’apparente souvent à celui d’un service de transition ou d’un sas, précise Dorothée Decrept, cadre du service. Elle cite l’exemple de patients hospitalisés de longs mois en unité stérile dans le service d’hématologie clinique de l’hôpital. Le choc du retour à domicile avec des soins serait trop brutal ; ils ont besoin de passer par une prise en charge intermédiaire et encadrée avant de se retrouver seuls chez eux. Nous les aidons à franchir ce pas ». Ainsi, l’unité d’hospitalisation s’intègre au sein d’un service comprenant plusieurs équipes mobiles intra et extrahospitalières (EMSP), présentes sur les groupements hospitaliers Sud, Nord et les services de gériatrie de l’I-Vie (Institut du vieillissement) des HCL :

  • Les équipes mobiles intrahospitalières vont au contact des patients identifiés par les médecins dans les services de spécialités, pour préparer en amont leur arrivée en unité d’hospitalisation de soins palliatifs, dans les meilleures conditions.
  • Les équipes extrahospitalières visitent les patients à leur domicile ou dans les structures SSR et EHPAD à leur sortie du service. L’objectif : adoucir la transition, assurer la continuité des soins et vérifier que tout se passe bien pour eux. « Avec cette organisation, nous voulons éviter tout passage aux urgences pour nos patients », complète le Pr Perceau-Chambard.

 

Une discipline résolument innovante

La représentation simpliste des soins palliatifs avec des soignants au chevet des patients, leur tenant la main est totalement erronée. Les soins palliatifs allient une haute technicité et un soin centré sur les besoins du patient. « Lorsqu’ils arrivent dans le service, les professionnels fraîchement embauchés sont souvent surpris par le nombre de soins », explique Dorothée Decrept, la cadre du service. Le Pr Perceau-Chambard souligne une réelle professionnalisation et une universitarisation de la spécialité ces dernières années, qui se poursuit avec la nomination d’un praticien hospitalo-universitaire (PHU) dans le service en novembre 2022.

La lutte contre les douleurs complexes et rebelles mobilise les efforts et fait appel à de nombreuses techniques médicamenteuses (Méthadone, Kétamine, Capsaïcine, la TENS (Trans Electro-neuro Stimulation) ou l’analgésie par voie intrathécale et non médicamenteuses (art-thérapie, musicothérapie, hypno-analgésie, résonnance magnétique par stimulation cutanée…).

Dans cette dynamique d’innovation, l’expérimentation du cannabis à usage médical a débuté dans le service de soins palliatifs de l’hôpital de la Croix-Rousse et de Lyon Sud, sous l’égide de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des dispositifs de Santé (ANSM) : les médecins sont formés à la prescription de spécialités cannabinoïdes et pourront proposer cette thérapeutique originale et prometteuse aux patients suivis dans le service, que cela soit dans le cadre de leur hospitalisation, ou en ambulatoire.

Un autre projet remarquable est celui des masques de Réalité Virtuelle pendant ou en dehors des soins. Cette technique, déjà utilisée par les services d’oncologie, permet de réduire l’anxiété et les douleurs, notamment à l’occasion de soins complexes. Les séances durent une vingtaine de minutes. « Nous les utilisons aussi pour permettre à nos patients de partager des souvenirs de voyage par exemple ou des expériences avec des membres de leur entourage, lors de visites », complète Dorothée Decrept.

D’autres initiatives sont à l’étude et sont amenées à faire l’objet de projets de Recherche, à l’instar de la zoothérapie. « Nous étudions l’idée d’accueillir de manière pérenne un animal dans le service, comme à l’hôpital gériatrique des Charpennes avec Eliott le labrador, pour stimuler nos patients ». L’idée est née suite à la visite d’un patient par son chien. « Parce qu’il est difficile de se séparer de son animal de compagnie, nous autorisons parfois leur venue dans le service. Ça redonne le sourire à nos patients, raconte le Pr Perceau-Chambard. Dans ce cas précis, les autres résidents avaient entendu aboyer le chien et ont commencé à poser des questions, à vouloir le voir. Du coup, son propriétaire a fait le tour du service pour rendre visite aux autres patients ! ».

«L’unité de soins palliatifs est un service résolument ouvert vers la vie et l’extérieur, permettant aux patients de se projeter, malgré la maladie. La crise sanitaire a imposé des adaptations à ces grands principes, mais l’esprit du service a été préservé ».

 

A savoir
Les HCL disposent aussi d’un autre service de soins palliatifs, sur les groupements hospitaliers Centre et Est, avec une unité de soins palliatifs à l’hôpital Edouard Herriot, et une EMSP se déplaçant sur le même site et sur le groupement hospitalier Est. Ce service sera prochainement doté d’une équipe mobile extrahospitalière, pour permettre un maillage territorial complet.

Dernière mise à jour le : mar 20/07/2021 - 10:28
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