Éducation thérapeutique pour les patients atteints de maladies osseuses constitutionnelles

Participer à ce programme d’éducation thérapeutique, c’est l’opportunité de mieux comprendre sa maladie, ses traitements et leur impact au quotidien. Vous y apprendrez à gérer la douleur, à adapter vos activités selon vos capacités et à renforcer votre autonomie. Ce programme est aussi un espace d’échange : il permet de partager son vécu avec d’autres patients, de rompre l’isolement et de trouver du soutien. Tout au long du parcours, vous serez accompagné par une équipe pluridisciplinaire composée de professionnels de santé spécialisés (médecins, psychologues, enseignant en activité physique adaptée, etc.), à l’écoute de vos besoins.

Le programme s’adresse aux patients porteurs d’une maladie osseuse constitutionnelle, âgés de 0 à l’âge adulte, et suivis au sein du centre de référence maladies osseuses constitutionnelles. Le programme est également destiné aux proches aidants, qui peuvent participer à des ateliers dédiés et à ceux proposés aux patients.

Pour participer au programme d’éducation thérapeutique MOC, il suffit de contacter le centre de référence maladies osseuses constitutionnelles.

La participation est volontaire et gratuite.

Le programme débute par un entretien individuel afin d’échanger sur vos attentes, vos questions, et les difficultés que vous rencontrez, et de définir ensemble vos priorités. Il se poursuit par plusieurs ateliers en groupe, animés par des professionnels spécialisés. Un second entretien individuel est proposé en fin de programme pour faire le point sur votre parcours et vos besoins éventuels.

Thématiques proposées : 

• Pourquoi ai-je rendez-vous ?
• Menons l'enquête : où est passé le matériel ?
• Allo, madame Papyrus ?
• L'arbre de la parole