Journée internationale des maladies rares

29/02/2024 Journée internationale des maladies rares
A l'occasion de la journée internationale des maladies rares, la Plateforme d’Expertise Régionale Maladies Rares Auvergne-Rhône-Alpes (PEMR AuRA) organise une journée dédiée à l’implication des patients dans les maladies rares le 29 février.

Environ 6 000 maladies rares, des maladies qui ne touchent chacune que quelques centaines ou milliers de personnes, sont identifiées et toucheraient 3 millions de personnes en France dont 400 000 personnes en Auvergne-Rhône-Alpes, constituant un enjeu majeur de santé publique.

Journée PEMR AuRA : l’implication des patients dans les maladies rares

La Plateforme d’Expertise Régionale Maladies Rares Auvergne-Rhône-Alpes (PEMR AURA) propose au grand public une journée thématique sur l’implication et l’engagement des patients dans le soin, la recherche dans les maladies rares.

Programme du 29 février 2024

  • 9H00 – 9H30 Accueil des participants, café
  • 9H30 – 9H40 Ouverture - Introduction | PEMR AuRA
  • 9H40 – 10H10 Le PNMR4 et l’implication des patients dans les maladies rares | Anne-Sophie Lapointe et Vincent Vauchel, DGOS (sous réserve disponibilité PNMR4)
  • 10H10 – 10H40 Comment devient-on patient partenaire ? Qu’est-ce que le partenariat patient ? | Monsieur Aziz Aberkane, représentant des usagers/patient partenaire

Implication des patients dans le soin

  • 10H40 – 11H00 Le comité des enfants du CHU de Lyon | Véronique Léger, CHU de Lyon
  • 11H00 – 11H20 Pause café
  • 11H20 – 11H40 Place des patients dans les parcours de soins et l’ETP | Dr Isabelle Boccon-Gibod, CHU de Grenoble et Mme Agnès Cordier, patiente intervenante
  • 11H40 – 12H00 Exemple d’implication dans des ateliers patients ETP | Béatrice Breugnot, CHU de Lyon et Madame Claire Lamaison, patiente intervenante
  • 12H00 – 12H20 Projet App biologique phénylcétonurie | Dr Fanny Zhao, CHU de Lyon | Mme Amélie Gamba, Association Les feux follets | Dr David Cheillan, Dr Cécile Acquaviva, Dr Alain Fouilhoux CHU de Lyon

Rôle des associations de patients

  • 12H20 – 12H40 Rôle des associations de patients dans les maladies rares | Muriel Hérasse, Alliance Maladies Rares
  • 12H40 – 14H00 Pause déjeuner
  • 14H00 – 14H20 Les « p’tits dômes » un exemple de partenariat entre familles et professionnels autour de l’enfant en situation de handicap | Dr Christine Francannet, CHU de Clermont-Ferrand et Lysiane Boisnault, Association Génération 22
  • 14H20 – 14H40 L’implication de Vaincre la Mucoviscidose dans le combat contre les maladies rares | Madame Odile Alcaraz, présidente du conseil des patients VLM
  • 14H40 – 15H00 Collaboration Association de patients et Filière de Santé Maladies Rares | Frédérique Stenger CRMR Déficiences Intellectuelles, Filière Défiscience et Claire Roze, Association Fragile X France

Implication des patients dans la recherche

  • 15H00 – 15H20 Qu’est-ce que l’implication des patients en recherche clinique ? | Kids France
  • 15H20 – 15H40 Pause café
  • 15H40 – 16H00 Projet TransEAsome : Implication de jeunes patients et parents en recherche | Dr Julie Reversat, Association AFAO
  • 16H00 – 16H20 Syndrome de VEXAS : Co-construction d’un score de symptômes avec les patients | Dr Mael HEIBLIG, CHU Lyon et M. Christian Laurent, patient « co-chercheur »
  • 16H20 – 17H00 Table ronde/clôture

Modalités

  • 📅 Quand ? 29 février 2024 de 9H00 – 17H00
  • 📍 Où ? La Source – 17 rue Delandine – 69002 Lyon ou en visioconférence
    • En train : Gare Perrache
    • En métro : Station Gare Perrache, ligne A,
    • En Tramway : Station Gare Perrache lignes T1 et T2.
    • Puis sortir en direction de Cours Charlemagne et marcher environ 5/10 mins jusqu’à la Source store.
  • 👥Tout public (professionnels de santé des hôpitaux et de ville, patients et associations de patients…)
  • 👉 Inscription gratuite mais obligatoire : https://forms.gle/qSbxtLagY5zFnXqP9

Les maladies rares aux HCL

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Logos des membres de PEMR AURA

En 2021, les Hospices Civils de Lyon, le CHU de Clermont-Ferrand (CHUCF), le CHU Grenoble-Alpes (CHUGA), le CHU de Saint-Etienne (CHUSE) et le CH Métropole Savoie (CHMS) lançaient officiellement la Plateforme d’Expertise Régionale Maladies Rares Auvergne-Rhône-Alpes (PEMR AURA), financée par le Ministère des Solidarités et de la Santé.