Ma maladie, je la connais par cœur. Education thérapeutique dans l’insuffisance cardiaque de l’enfant
Résumé
Ce programme a pour objectif de permettre aux enfants atteints d'insuffisance cardiaque chronique d’acquérir des compétences d’autogestion et d’adaptation leur permettant de mieux comprendre, mieux appréhender et mieux vivre la maladie et la prise de thérapeutique.
A qui est destiné ce programme ? Qui peut participer ?
Le programme est destiné aux patients âgés de 8 à 18 ans atteints d’insuffisance cardiaque chronique traitée et leurs aidants.
Pathologies concernées :
- Transplantation cardiaque
- Cardiopathies congénitales complexes
La participation est volontaire et gratuite.
Comment se déroule le programme ?
Le programme s'articule autour de plusieurs temps forts :
- un entretien individuel pour discuter ensemble de vos attentes, vos questions, vos difficultés et définir vos priorités ;
- de plusieurs séances éducatives collectives pour répondre à vos priorités (dont le nombre de séances dépend de vos priorités), en groupe d’âge 8-13 ans et 14-18 ans, en l’absence des parents ;
- un accompagnement personnalisé dans la durée pour faire le point avec vous.
Thématiques abordées :
- S’approprier la maladie
- Savoir expliquer sa maladie
- Connaître et gérer son traitement
- Connaître et savoir gérer les complications et difficultés liées à la maladie et au traitement
- Savoir gérer les problématiques psychoaffectives et socio-familiales
- Partager son vécu et ses expériences
- Parler de ses projets de vie et professionnels
Des groupes « parents » sont organisés en parallèle des séances de groupes « patients ».
Consulter aux HCL
- Département médico-chirurgical de cardiologie congénitale, fœtale, pédiatrique et adulte (Hôpital Louis Pradel)
Voir aussi
- Education thérapeutique du patient (ETP) - Page
- Insuffisance cardiaque - Fiche santé
- Semaine de l'insuffisance cardiaque - Actualité