Ma maladie, je la connais par cœur. Education thérapeutique dans l’insuffisance cardiaque de l’enfant

Résumé
Ce programme a pour objectif de permettre aux enfants atteints d'insuffisance cardiaque chronique d’acquérir des compétences d’autogestion et d’adaptation leur permettant de mieux comprendre, mieux appréhender et mieux vivre la maladie et la prise de thérapeutique.

A qui est destiné ce programme ? Qui peut participer ?

Le programme est destiné aux patients âgés de 8 à 18 ans atteints d’insuffisance cardiaque chronique traitée et leurs aidants.

Pathologies concernées :

  • Transplantation cardiaque
  • Cardiopathies congénitales complexes

La participation est volontaire et gratuite.

Comment se déroule le programme ?

Le programme s'articule autour de plusieurs temps forts :

  • un  entretien  individuel  pour  discuter  ensemble  de  vos  attentes,  vos  questions,  vos difficultés et définir vos priorités ;
  • de  plusieurs  séances  éducatives  collectives  pour  répondre  à  vos  priorités  (dont  le nombre de séances dépend de vos priorités), en groupe d’âge 8-13 ans et 14-18 ans, en l’absence des parents ;
  • un accompagnement personnalisé dans la durée pour faire le point avec vous.

Thématiques abordées :

  • S’approprier la maladie
  • Savoir expliquer sa maladie
  • Connaître et gérer son traitement
  • Connaître et savoir gérer les complications et difficultés liées à la maladie et au traitement
  • Savoir gérer les problématiques psychoaffectives et socio-familiales
  • Partager son vécu et ses expériences
  • Parler de ses projets de vie et professionnels

Des groupes « parents » sont organisés en parallèle des séances de groupes « patients ».

Consulter aux HCL

Voir aussi
Dernière mise à jour le :
A consulter
Image

 

Education thérapeutique du patient (ETP)