« Quand vous avez une maladie rare, qui vous soigne sinon l’hôpital public ? », Oumy, patiente des HCL

Ce 20 mai 2026 quand elle entend le médecin interniste dire qu’elle compte parmi les trois ou quatre cas recensés officiellement dans le monde, elle n’en revient pas. « Je me demandais si j’avais bien entendu et j’ai fait répéter la docteure Gallay pour être sûr d’avoir bien compris ». C’est en janvier 2026 que le diagnostic était tombé : Oumy est atteinte d’une forme rare du syndrome des antisynthétases, une myopathie inflammatoire idiopathique caractérisée par une inflammation des muscles respiratoires et une pneumopathie interstitielle diffuse.

La myopathie indiquant une maladie du tissu musculaire et idiopathie se disant d’une pathologie à l’origine inconnue... « Quand j’ai appris le diagnostic, j’étais à la fois rassurée, - on savait pourquoi je souffrais -, mais aussi perdue, parce que je ne comprenais pas vraiment la cause de la maladie et son pronostic. »

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À la recherche d’une maladie auto-immune 

Pour obtenir ce diagnostic, il a fallu passer par plusieurs étapes.

En avril 2025, Oumy est essoufflée. Le simple fait de gravir les quinze marches qui la conduisent au seuil de son appartement exige d’elle un effort inhabituel et pour le moins préoccupant : « je devais m’assoir pour pouvoir reprendre ma respiration. » Pas du genre à s’inquiéter, ni même à se soucier outre mesure de sa santé personnelle, Oumy finit par se rendre aux urgences sur les conseils de son conjoint. « Le jeudi 24 avril, je me rends aux urgences à pied, enfin résolue à voir un médecin. D’ailleurs tout était devenu compliqué, j’étais très fatiguée, je toussais, je me sentais oppressée. » Malgré une batterie d’examens, on ne trouve rien. Il est décidé de son transfert le lendemain à l’hôpital de Villefranche-sur-Saône. La Tararienne y restera dix jours. Est diagnostiquée une infection des poumons. La patiente est renvoyée chez elle avec des antibiotiques et des antalgiques.

Les jours passent mais la santé ne s’améliore pas. Mi-mai, elle est de nouveau hospitalisée, cette fois-ci à l’hôpital Louis Pradel à Bron. Le scanner montre deux grandes zones blanches sur les poumons, ce que les médecins appellent des « foyers de verre dépoli ». Oumy est suivie dans le service de pneumologie et dans le centre de référence des maladies pulmonaires rares par le Dr François Lestelle.

Ce dernier aborde en réunion de concertation pluridisciplinaire (regroupant des professionnels de santé de différentes disciplines durant laquelle sont discutés les dossiers des patients) ce cas complexe qui invite à la recherche d’une maladie auto-immune (le système immunitaire s’attaque à l’organisme). Est présente à cette réunion, la docteure Laure Gallay, interniste à l’hôpital Édouard Herriot, spécialiste de la myopathie inflammatoire idiopathique.  

Traitements, suivi et humanités 

« Le rendez-vous est pris en août avec la docteure Gallay. Je ne savais pas ce qu’était un interniste mais j’ai vu tous les épisodes de Dr House ... » Un échantillon sanguin est envoyé en Belgique pour des analyses poussées. Et c’est les résultats de ces analyses qui confirmeront le diagnostic.

Entre temps, Oumy a vu son état de santé empirer : fatigue chronique, affaiblissement généralisé, toux récurrente, essoufflement (ou dyspnée), il devient même difficile de parler normalement, « mon débit de paroles était au ralenti. » Dans le service de médecine interne, Oumy est aussi suivie par la docteure Isabela Pascu, « une professionnelle très à l’écoute, d’une grande humanité. Elle m’explique que la pathologie touche non pas le diaphragme mais les muscles respiratoires. »  

En février, les médecins semblent inquiets : « quand je bâille, les muscles me font mal. » La patiente atteinte d’une maladie auto-immune est traitée par rituximab, un anticorps monoclonal qui réduit le nombre de lymphocyte B de l’organisme, et donc ses défenses immunitaires. Avec le diagnostic, un second traitement à base d’immunoglobuline s’ajoute au premier dans le but de prévenir les infections.  

Aujourd’hui, Oumy alterne entre les examens et les séjours à l’hôpital pour prendre ce second traitement : trois injections en perfusion de six heures chacune sur trois jours. « Chaque poche coûte quelques milliers d’euros, j’ai conscience de la chance de pouvoir en bénéficier. »

Progressivement, Oumy retrouve des forces. Les traitements semblent atteindre leurs objectifs. Oumy vit le moment avec acuité et sa perception du monde qui l’entoure évolue avec cette expérience de santé pas comme les autres. « Les infirmières et les aides-soignantes font vraiment du bon boulot et sont très à l’écoute des patients, même des plus difficiles. Aujourd’hui, si je devais reprendre une vie professionnelle, j’exercerais une profession de santé. »  

Un nouveau souffle 

La consultation du 20 mai avait confirmé cette évolution positive : « La docteure Gallay était étonnée d’entendre beaucoup moins de crépitements et de constater plus de force musculaire. »

En juillet, la patiente, qui reste suivie en médecine interne et en pneumologie, a pu recevoir sa troisième cure de rituximab après six mois de pause, ainsi que sa dernière cure d’immunoglobuline jusqu’à la réévaluation prochainement.

À la maison, elle doit suivre un traitement de fond : cortisone, immunosuppresseurs, antibiotique et calcium contre la décalcification osseuse. « Je pense que ça va durer un moment mais je me refuse le droit de me plaindre. Le suivi aux HCL est très bien, je suis le protocole du mieux que je peux et je relativise beaucoup ce qui m’arrive. »  

En cette rentrée, elle attend qu’un scanner confirme l’amélioration de l’état de ses poumons. Elle se sent mieux et semble avoir récupéré ce souffle qui lui faisait défaut.

Concernant sa prise en charge, elle tient à souligner : « je ne me suis jamais sentie mise à l’écart. Tout mon parcours a été fluide, avec des services hospitaliers qui se parlent entre eux, surtout quand il s’agit d’une maladie rare. J’aimerais qu’on valorise plus l’hôpital public. Quand vous êtes malade comme moi, qui vous soigne sinon ? »