ETP « La greffe, on s’la met pas à dos ! » - Transplantation cardiaque de l’enfant, transition à l’âge adulte

Ce programme a pour but d'aider les jeunes patients de 14 à 18 ans transplantés cardiaques à renforcer leur compréhension sur la greffe, les aider à mieux gérer leur quotidien, faire face à des situations difficiles et à répondre aux questions qu'ils peuvent se poser :

• Une transplantation, c’est quoi ?
• Est-ce que je suis guéri ?
• A quoi servent mes médicaments ?
• Est-ce que je vais grandir comme les autres ?
• Est-ce que je peux reprendre le sport ?
• Est-ce que je dois suivre un régime ?
• Est-ce que d’autres personnes vivent la même chose que moi ?
• Est-ce que je vais continuer d’aller à l’école ?
• Pourquoi je dois prendre soin de mon nouveau cœur ?

Le programme est proposé aux patients, de 14 à 18 ans, transplantés cardiaques et suivi au sein du département de cardiologie pédiatrique des HCL.

Pour participer, il suffit d'en parler à un médecin ou à un infirmier de l’U10/U11 ou de l’hôpital de jour.

La participation est volontaire et gratuite.

Le programme se déroule de la façon suivante :

• Un bilan éducatif partage : un entretien individuel pour discuter ensemble de vos attentes, vos questions, vos difficultés et définir vos priorités.
• Les séances d'apprentissage : des séances éducatives collectives pour répondre à vos priorités (dont le nombre de séances dépend de vos priorités) :
  • Mon cœur, ma greffe et moi
    • Objectif : mieux comprendre mon corpset ma greffe - 1h30
  • Mes médocs à moi
    • Objectif : Connaitre mes médicaments et leurs importances - 1h30
  • Alertes et moi
    • Objectif : S’adapter à toute situation, repérer les signes d’alerte - 1h30
  • Mes projets à moi
    • Objectif : Imaginer mon avenir avec ma maladie - 1h30
• Une synthèse : un accompagnement personnalisé dans la durée pour faire le point avec vous.

Thématiques proposées :

• Comprendre, s’expliquer la maladie
• Résoudre un problème de thérapeutique quotidienne, de gestion de sa vie et de sa maladie, résoudre un problème de prévention
• Adapter, réajuster
• Utiliser les ressources du système de soins, faire valoir ses droits